Пациентка Онкоцентра рассказала о своей жизни после замены тазового кольца
Рак излечим. В большинстве случаев. Однако жизнь «после рака» меняется. Иногда радикально. Как живут наши пациенты после того, как врачи одержали блестящую победу над их недугом? Что чувствуют? Как приспосабливаются к физическим ограничениям? Как воспринимают свое тело и любопытствующие взгляды окружающих? Слово – тем, для кого жизнь разделилась на «до» и «после» болезни.
Древнее село Нюксеница, – райцентр в Вологодской области, неподалёку от Великого Устюга. Даже речка общая у них – чистая и быстрая Сухона. Места заповедные, красоты несказанной. А только знают все про Великий Устюг. Но нюксяне – люди незлобливые, на устюжан и обижаются. Здесь-то и родилась и прожила все свои 33 года Людмила Шляпина. Шустрая, смешливая, заводная. За что её когда-то и полюбил хороший парень Саша, тоже уроженец здешних мест. Как вернулся из армии, так и свадьбу сыграли. Людмила к тому времени успела получить профессию бухгалтера. Один за другим родились трое детей. Младший, Богдан, появился у Шляпиных в конце 2018-го. А шишку на верхней части левого бедра Людмила нащупала в июне 2019 года, когда Богдану было полгода.
– Беспокоило что-то, как проявляла себя злокачественная опухоль?
– До этого полтора года ходила по врачам в районной поликлинике – хромала из-за сильной боли в ноге. Назначили прогревание, толку никакого. Потом беременность – «это у тебя таз расходится, поэтому болит». Получается, с саркомой я забеременела, выносила ребёнка, с саркомой и родила. После родов врачи говорили – болит, это ничего, такое бывает, где-то нерв защемило. Когда уже ногу не могла переставлять, стала её волочить по земле, тогда уже отправили на рентген. Обнаружилось какое-то пятно. Дальше – за 100 км в Тотьму, там КТ. Сделали, но ничего не смогли сказать. Езжайте в Вологду, в онкодиспансер. Съездили за талончиком, это за 300 с лишним километров. Неделю ждали очереди. Никаких обследований, ничего, и на первом же приёме у хирурга-онколога как обухом по голове – у вас саркома 4-й стадии. Трое маленьких детей, младший – грудной. Представляете, каково это услышать?
– Основанием для такого заключения было КТ-исследование, сделанное в Тотьме?
– Наверное. Сразу, на первом приёме дали на руки бумажку, в ней чёрным по белому – злокачественное новообразование, 4 стадия. Хирург-онколог из онкодиспансера отправил меня в травматологическое отделение областной клинической больницы, чтобы сделать биопсию. Почему-то в онкодиспансере это сделать невозможно. В травматологии врачи сказали – чтобы вы могли лечь в больницу, сначала пройдите все обследования. УЗИ вен, почек, сосудов, нижних конечностей, маммография, кардиограмма, анализы мочи, кала, крови. Обойти всех специалистов. Всего 30 различных назначений. В селе у нас ничего нет. Ближайшее место, это Великий Устюг, 150 км по трассе. Автобусов у нас ни туда, ни в Вологду не ходит. Только маршрутки-частники или своим ходом. Ездили с мужем на машине. Пока всюду записалась, пока дождалась очереди, прошло несколько недель. Когда все бумажки были на руках, приехала в Вологду ложиться. Ан нет, ждите, когда освободится место. Ещё раз прокатились туда-обратно. Так, с третьего захода в августе 2019-го сделали биопсию.
– Почему к этой простой процедуре нужно было так тщательно готовиться?
– Я не знаю ответа на этот вопрос. И процедура эта была не такой уж простой. Если в онкоцентре Блохина биопсия в моём случае, это прокол под контролем КТ без каких-то предварительных исследований, то в Вологде после всех обследований, анализов и заключений большого количества разных специалистов это была настоящая операция с разрезом более 20 см. Результата биопсии мы ждали месяц. И в сентябре узнали – хондросаркома левой подвздошной кости 2 стадии.
– Какой была лечебная тактика вологодских онкологов?
– Молодой врач, на вид выпускник мединститута сразу сказал – берите стёкла и быстрее в Москву, у нас в области специалистов нет. Дал направление и телефон онкоцентра Блохина. Мы позвонили, и 13-го сентября были на консультации. Операция была сделана 7 октября. Она была очень сложной. Длилась 12 часов. Опухоль удалили вместе с подвздошной костью. Как объяснили мне врачи, она расползлась, вросла в мягкие ткани. Вместо кости у меня теперь стоит сложная металлическая конструкция с пятью болтами. Ещё удалили фрагмент кожи, поражённый опухолью. Его заменили лоскутом с живота.
– Долго восстанавливались после такой объёмной операции?
– Два месяца лежала. Со мной работали реабилитологи. А на третий месяц врачи разрешили садиться на одну ягодицу. Сначала ходила при помощи костылей, теперь вот с клюшкой. Врачи онкоцентра сказали – живи как раньше жила. Я сначала не поняла – как это? А потом подумала – в самом деле, готовилась к смерти, 4 стадия, а теперь я жива, хожу на своих двоих. Дети, муж рядом. Села за руль. Главное – не вешать нос, выше голову и хвост пистолетом!
– Но какие-то ограничения всё же есть? Вы чувствуете какой-то дискомфорт?
– Болеть ничего не болит. Ну, хожу с клюшкой. Носок на левую ногу надеть не могу. Побрить эту ногу непросто – изворачиваюсь с трудом. Получила первую группу инвалидности, но инвалидом себя не чувствую. Знаете, я даже на корпоратив к мужу, он охранником на газораспределительной станции работает, со своим костылём-клюшкой пришла. 21 декабря 2019-го меня из онкоцентра выписали, а 23 декабря мы уже вовсю гуляли.
– Получается, попали на праздник прямо с больничной койки?
– Так и есть. Всё село – несколько тысяч человек, все друг друга знают. У нас слухи быстро расходятся. Только и разговоров: «А ты слышала, у Людки 4 стадия рака, помирает!». В общем, они меня всем селом уже практически похоронили. А у меня лучшая подружка – парикмахер. Пришла, уложила мне волосы красиво. Я платье себе заказала новое в интернете. Немножко выпирало бедро, да. Из-за того, что мне заменили всё тазовое кольцо. Ну и что теперь? Сидеть взаперти, рыдать, горевать, думать о том, что жизнь кончена – это не про меня. Взяла клюшку и пошла. Я чувствовала каждую секунду – все просто пожирают меня глазами, ну и пусть, а мне всё равно!
– В вашей семейной жизни что-то изменилось?
– Вы про секс? Сначала было стыдно раздеваться перед мужем. И лоскут у меня из живота взяли, шрам остался. И одно бедро выпирает. А всё-таки мужик, он и есть мужик. И я живая. Дети-то у нас не из воздуха взялись! Когда я вернулась после операции, он боялся ко мне прикоснуться. Мне было даже немножко смешно. Говорю ему: «Ты как студент волнуешься, который первый раз…». Да, действительно теперь не все позиции подходят. Мне трудно широко развести ноги. Сверху на него сесть довольно проблемно. Но... будем тренироваться (смеётся).
– Вы живёте в своём доме? Хлопот много по хозяйству?
– У нас новый дом, недавно переехали. Земли 14 соток. Весной хочу заняться теплицей – выращивать свои помидоры, огурцы, перцы. Ещё хочу всё засадить цветами. Муж купил немецкую овчарку, которую мне давно хотелось. Назвали Бруно. Как потеплеет, буду с ним много гулять. А сейчас ходим всей семьёй в бассейн. И маленького берём с собой, ему нравится. Я ногу разрабатываю, в воде делать упражнения намного проще и результативней. Двое старших детей ходят в местную фольклорный студию «Боркунцы». Я там недавно попробовала степ отбивать. И знаете, мне так понравилось! Буду заниматься, вот только надо купить специальные туфли-степовки.
– Как? Степ после операции по замене тазового кольца?
– Да, а что тут такого? Я вообще всю жизнь как вертолёт – всегда всё успевала, занималась танцами. Вальс, падеграс, шотиш. Каждый год участвовала в наших больших благотворительных пасхальных балах. Да-да, у нас в Нюксенице проходят такие костюмированные балы, на которые приходит всё село. А теперь моя любовь – степ. Мне очень хочется научиться лихо отбивать чечётку!
Мы разговариваем с Людмилой в марте в палате онкоцентра имени Блохина, куда она приехала на контрольное обследование после операции. В этот раз ей был удалён подозрительный узелок, образовавшийся прямо на шве. Гистологическое исследование даст ответ на вопрос – есть ли в нём злокачественные клетки.
Комментарий научного сотрудника отделения вертебральной хирургии НИИ клинической онкологии «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина», к.м.н. Дениса Софронова:
– Хондросаркома отличается тем, что слабо чувствительна к химиотерапии и лучевой терапии. Основной вариант лечения – хирургия. Мы выполнили Людмиле первый этап реконструкции тазового кольца, установили фиксирующую временную металлоконструкцию. Дело в том, что мы не могли ждать изготовления индивидуальной конструкции на 3D-принтере – на весь технологический процесс уходит 3-4 недели. А опухоль у Людмилы была высокой степени злокачественности. Учитывая большой объём новообразования, его агрессивность, высокие риски рецидива, и то, что биопсия была выполнена открытым методом, нам пришлось выполнить резекцию в большом объёме. При этом способе забора материала обсеменяются раковыми клетками близлежащие ткани, возникает опасность получить рецидив, поэтому нам пришлось удалять больше тканей.
– Что значит «фиксирующая временная металлоконструкция»? Значит, потребуется её замена на постоянную?
– В принципе, эта универсальная конструкция может оставаться на всю жизнь. Но всё же вероятен риск развития нестабильности в зоне крестцово-подвздошного сочленения, то есть риск расшатывания креплений конструкции. Чем больше объём костного дефекта, тем больше объём протеза и тем больше риск его расшатывания. Всё зависит от активности пациентки. Может быть и не потребуется. Но скорее всего, со временем заменим на индивидуальный протез.
Древнее село Нюксеница, – райцентр в Вологодской области, неподалёку от Великого Устюга. Даже речка общая у них – чистая и быстрая Сухона. Места заповедные, красоты несказанной. А только знают все про Великий Устюг. Но нюксяне – люди незлобливые, на устюжан и обижаются. Здесь-то и родилась и прожила все свои 33 года Людмила Шляпина. Шустрая, смешливая, заводная. За что её когда-то и полюбил хороший парень Саша, тоже уроженец здешних мест. Как вернулся из армии, так и свадьбу сыграли. Людмила к тому времени успела получить профессию бухгалтера. Один за другим родились трое детей. Младший, Богдан, появился у Шляпиных в конце 2018-го. А шишку на верхней части левого бедра Людмила нащупала в июне 2019 года, когда Богдану было полгода.
– Беспокоило что-то, как проявляла себя злокачественная опухоль?
– До этого полтора года ходила по врачам в районной поликлинике – хромала из-за сильной боли в ноге. Назначили прогревание, толку никакого. Потом беременность – «это у тебя таз расходится, поэтому болит». Получается, с саркомой я забеременела, выносила ребёнка, с саркомой и родила. После родов врачи говорили – болит, это ничего, такое бывает, где-то нерв защемило. Когда уже ногу не могла переставлять, стала её волочить по земле, тогда уже отправили на рентген. Обнаружилось какое-то пятно. Дальше – за 100 км в Тотьму, там КТ. Сделали, но ничего не смогли сказать. Езжайте в Вологду, в онкодиспансер. Съездили за талончиком, это за 300 с лишним километров. Неделю ждали очереди. Никаких обследований, ничего, и на первом же приёме у хирурга-онколога как обухом по голове – у вас саркома 4-й стадии. Трое маленьких детей, младший – грудной. Представляете, каково это услышать?
– Основанием для такого заключения было КТ-исследование, сделанное в Тотьме?
– Наверное. Сразу, на первом приёме дали на руки бумажку, в ней чёрным по белому – злокачественное новообразование, 4 стадия. Хирург-онколог из онкодиспансера отправил меня в травматологическое отделение областной клинической больницы, чтобы сделать биопсию. Почему-то в онкодиспансере это сделать невозможно. В травматологии врачи сказали – чтобы вы могли лечь в больницу, сначала пройдите все обследования. УЗИ вен, почек, сосудов, нижних конечностей, маммография, кардиограмма, анализы мочи, кала, крови. Обойти всех специалистов. Всего 30 различных назначений. В селе у нас ничего нет. Ближайшее место, это Великий Устюг, 150 км по трассе. Автобусов у нас ни туда, ни в Вологду не ходит. Только маршрутки-частники или своим ходом. Ездили с мужем на машине. Пока всюду записалась, пока дождалась очереди, прошло несколько недель. Когда все бумажки были на руках, приехала в Вологду ложиться. Ан нет, ждите, когда освободится место. Ещё раз прокатились туда-обратно. Так, с третьего захода в августе 2019-го сделали биопсию.
– Почему к этой простой процедуре нужно было так тщательно готовиться?
– Я не знаю ответа на этот вопрос. И процедура эта была не такой уж простой. Если в онкоцентре Блохина биопсия в моём случае, это прокол под контролем КТ без каких-то предварительных исследований, то в Вологде после всех обследований, анализов и заключений большого количества разных специалистов это была настоящая операция с разрезом более 20 см. Результата биопсии мы ждали месяц. И в сентябре узнали – хондросаркома левой подвздошной кости 2 стадии.
– Какой была лечебная тактика вологодских онкологов?
– Молодой врач, на вид выпускник мединститута сразу сказал – берите стёкла и быстрее в Москву, у нас в области специалистов нет. Дал направление и телефон онкоцентра Блохина. Мы позвонили, и 13-го сентября были на консультации. Операция была сделана 7 октября. Она была очень сложной. Длилась 12 часов. Опухоль удалили вместе с подвздошной костью. Как объяснили мне врачи, она расползлась, вросла в мягкие ткани. Вместо кости у меня теперь стоит сложная металлическая конструкция с пятью болтами. Ещё удалили фрагмент кожи, поражённый опухолью. Его заменили лоскутом с живота.
– Долго восстанавливались после такой объёмной операции?
– Два месяца лежала. Со мной работали реабилитологи. А на третий месяц врачи разрешили садиться на одну ягодицу. Сначала ходила при помощи костылей, теперь вот с клюшкой. Врачи онкоцентра сказали – живи как раньше жила. Я сначала не поняла – как это? А потом подумала – в самом деле, готовилась к смерти, 4 стадия, а теперь я жива, хожу на своих двоих. Дети, муж рядом. Села за руль. Главное – не вешать нос, выше голову и хвост пистолетом!
– Но какие-то ограничения всё же есть? Вы чувствуете какой-то дискомфорт?
– Болеть ничего не болит. Ну, хожу с клюшкой. Носок на левую ногу надеть не могу. Побрить эту ногу непросто – изворачиваюсь с трудом. Получила первую группу инвалидности, но инвалидом себя не чувствую. Знаете, я даже на корпоратив к мужу, он охранником на газораспределительной станции работает, со своим костылём-клюшкой пришла. 21 декабря 2019-го меня из онкоцентра выписали, а 23 декабря мы уже вовсю гуляли.
– Получается, попали на праздник прямо с больничной койки?
– Так и есть. Всё село – несколько тысяч человек, все друг друга знают. У нас слухи быстро расходятся. Только и разговоров: «А ты слышала, у Людки 4 стадия рака, помирает!». В общем, они меня всем селом уже практически похоронили. А у меня лучшая подружка – парикмахер. Пришла, уложила мне волосы красиво. Я платье себе заказала новое в интернете. Немножко выпирало бедро, да. Из-за того, что мне заменили всё тазовое кольцо. Ну и что теперь? Сидеть взаперти, рыдать, горевать, думать о том, что жизнь кончена – это не про меня. Взяла клюшку и пошла. Я чувствовала каждую секунду – все просто пожирают меня глазами, ну и пусть, а мне всё равно!
– В вашей семейной жизни что-то изменилось?
– Вы про секс? Сначала было стыдно раздеваться перед мужем. И лоскут у меня из живота взяли, шрам остался. И одно бедро выпирает. А всё-таки мужик, он и есть мужик. И я живая. Дети-то у нас не из воздуха взялись! Когда я вернулась после операции, он боялся ко мне прикоснуться. Мне было даже немножко смешно. Говорю ему: «Ты как студент волнуешься, который первый раз…». Да, действительно теперь не все позиции подходят. Мне трудно широко развести ноги. Сверху на него сесть довольно проблемно. Но... будем тренироваться (смеётся).
– Вы живёте в своём доме? Хлопот много по хозяйству?
– У нас новый дом, недавно переехали. Земли 14 соток. Весной хочу заняться теплицей – выращивать свои помидоры, огурцы, перцы. Ещё хочу всё засадить цветами. Муж купил немецкую овчарку, которую мне давно хотелось. Назвали Бруно. Как потеплеет, буду с ним много гулять. А сейчас ходим всей семьёй в бассейн. И маленького берём с собой, ему нравится. Я ногу разрабатываю, в воде делать упражнения намного проще и результативней. Двое старших детей ходят в местную фольклорный студию «Боркунцы». Я там недавно попробовала степ отбивать. И знаете, мне так понравилось! Буду заниматься, вот только надо купить специальные туфли-степовки.
– Как? Степ после операции по замене тазового кольца?
– Да, а что тут такого? Я вообще всю жизнь как вертолёт – всегда всё успевала, занималась танцами. Вальс, падеграс, шотиш. Каждый год участвовала в наших больших благотворительных пасхальных балах. Да-да, у нас в Нюксенице проходят такие костюмированные балы, на которые приходит всё село. А теперь моя любовь – степ. Мне очень хочется научиться лихо отбивать чечётку!
Мы разговариваем с Людмилой в марте в палате онкоцентра имени Блохина, куда она приехала на контрольное обследование после операции. В этот раз ей был удалён подозрительный узелок, образовавшийся прямо на шве. Гистологическое исследование даст ответ на вопрос – есть ли в нём злокачественные клетки.
Комментарий научного сотрудника отделения вертебральной хирургии НИИ клинической онкологии «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина», к.м.н. Дениса Софронова:
– Хондросаркома отличается тем, что слабо чувствительна к химиотерапии и лучевой терапии. Основной вариант лечения – хирургия. Мы выполнили Людмиле первый этап реконструкции тазового кольца, установили фиксирующую временную металлоконструкцию. Дело в том, что мы не могли ждать изготовления индивидуальной конструкции на 3D-принтере – на весь технологический процесс уходит 3-4 недели. А опухоль у Людмилы была высокой степени злокачественности. Учитывая большой объём новообразования, его агрессивность, высокие риски рецидива, и то, что биопсия была выполнена открытым методом, нам пришлось выполнить резекцию в большом объёме. При этом способе забора материала обсеменяются раковыми клетками близлежащие ткани, возникает опасность получить рецидив, поэтому нам пришлось удалять больше тканей.
– Что значит «фиксирующая временная металлоконструкция»? Значит, потребуется её замена на постоянную?
– В принципе, эта универсальная конструкция может оставаться на всю жизнь. Но всё же вероятен риск развития нестабильности в зоне крестцово-подвздошного сочленения, то есть риск расшатывания креплений конструкции. Чем больше объём костного дефекта, тем больше объём протеза и тем больше риск его расшатывания. Всё зависит от активности пациентки. Может быть и не потребуется. Но скорее всего, со временем заменим на индивидуальный протез.