«Из-за болезни я полюбил жизнь сильнее»
Ивану 24 года, сейчас он учится в магистратуре в Санкт-Петербурге и параллельно работает прорабом. Уже несколько лет Иван в ремиссии – после долгой борьбы с саркомой Юинга 11 ребра. Началось все в 2018 году. Тогда Иван, студент второго курса университета, готовился к поездке по обмену в другую страну – упорно учился, изучал языки и жил как любой обычный студент. Но абсолютно без причины у него вдруг начались слабость, головокружения и боли в боку. Иван сразу обратился в университетскую клинику, где сказали, что у него защемление нерва и выписали лекарства. Наш герой купил ортопедическую подушку и начал пить снотворное, чтобы боли не мешали спать. Тогда Иван не придал значения своим ощущениям, он всю жизнь занимался спортом – боксом, баскетболом, правильно питался, а вредных привычек у него не было – причин волноваться у него, казалось, не было.
Когда пришло время долгожданной поездки по обмену, боли вдруг вернулись с новой силой. Уже летом, за границей, Иван устроился сразу на две работы – трудился по 12 часов в день, постоянно был «на ногах». Так прошло 2 месяца, и в один день Иван проснулся в холодном поту от того, что не может дышать, двигаться было невозможно. Тогда он решил обратиться в местную больницу.
В небольшой городской больнице Ивана положили в палату и взяли комплекс анализов, провели рентген, УЗИ и компьютерную томографию. После обследований американский врач отвел нашего героя в сторону и сказал – «Скорее всего у вас опухоль».
«Мне только исполнилось 20 лет, и тут такие новости! – рассказывает наш герой. – Я полез в интернет читать о своем диагнозе, ведь я узнал о нем будучи в другой стране – из-за языкового барьера тяжело с кем-то все подробно обсудить. Сначала было отрицание – я просто не мог поверить, что это случилось со мной, казалось, это просто невозможно… Но я сразу решил для себя, что не буду тратить энергию на душевные терзания. Буду обследоваться, буду лечиться и все».
Последний месяц лета прошел для Ивана в зарубежных больницах – от маленькой городской до самой большой в стране. Его консультировали множество докторов – предложили оперироваться. Но цена операции была неподъемной – около одного миллиона долларов. Семья нашего героя начала искать другие варианты. Тогда заведующий больницей в Филадельфии созвонился с центром Блохина, рассказал ему об Иване и выслал ему все исследования. И вот, наш герой поехал обратно в Россию, где его уже ждали врачи Онкоцентра Блохина. В перерыве между больницами, уже прилетев в Россию, Иван успел сдать экзамены в университете и ушел в академ.
«Иван относится к группе “подростков-молодых взрослых”, и такая опухоль как саркома Юинга не редкость для такого возраста, редкость в случае Ивана – локализация новообразования, – комментирует Анастасия Тарарыкова, к.м.н., врач-онколог отделения опухолей костей, мягких тканей и кожи. – Чаще всего саркома Юинга поражает длинные трубчатые кости – это бедро, большеберцовая кость, таз и в редких случаях – позвоночник, ребра и так далее. Саркома Юинга – очень агрессивное заболевание, которое нужно лечить комбинированным подходом – начиная с химиотерапии, затем локальный контроль (операция и лучевая терапия). Лечение обычно длится около года, оно серьезное и агрессивное как и сама болезнь, у которой чрезвычайно высок риск метастазирования и рецидивирования».
«9 сентября у меня началась химиотерапия, – продолжает Иван. – Конечно, я понимал, что мне не витаминки будут капать, я был готов. Первую “химию” перенес легко, но чем ближе к операции, тем тяжелее я переносил лечение. Была постоянная слабость, тошнота… Когда началась алопеция, было странно, но потом привык и к такому. Мне очень помогло то, что на протяжении всего лечения ко мне приезжали девушка и мой лучший друг, они всегда меня поддерживали. Но заранее скажу, для меня химиотерапия по сравнению с операцией – ерунда.
Операция была самым сложным этапом. Я уже приехал в Онкоцентр вечером накануне операции, поговорил с врачами, но вдруг выяснилось, что я забыл свои снимки дома. Помню, время уже 10 вечера, я еду в область за этими дисками… Тогда снова увиделись с девушкой, обнялись, поплакались, и я поехал обратно. Утром меня повезли на операцию, и когда я проснулся, то посмотрел на медиков и начал на всех ругаться. Потом было стыдно. Первые дни после операции – самые тяжелые – нельзя двигаться, из тебя торчат трубки, а ты просто лежишь и мычишь. Две недели шла реабилитация, каждый день я делал специальные упражнения. А когда мне отменили сильные обезболивающие, я понял, что такое настоящая боль – ощущение, что одновременно ломают несколько костей. Я старался держать себя в руках, говорил себе, что надо просто подождать».
«Случай Ивана – пример того, как работает стандарт, – продолжает Анастасия Алексеевна. – Болезнь вовремя обнаружили и начали лечить.В случае саркомы Юинга одна из частых ошибок – хирургическое вмешательство на первом этапе, когда опухоль нельзя удалить радикально, а это напрямую влияет на последующее лечение и прогноз. Но в случае нашего пациента все было сделано правильно! Мы начали лечение с предоперационной химиотерапии, затем выполнили оперативное вмешательство, которое нашим хирургам удалось выполнить радикально, поэтому лучевая терапия не понадобилась. Но в операционном материале, к сожалению, был низкий лечебный патоморфоз, опухоль погибла лишь на 80% – прогностически это не очень хороший критерий, поэтому после операции мы поменяли лекарственное лечение и назначили Ивану 2-ую линию терапии».
После операции прошел месяц, у Ивана начался следующий этап лечения – вновь химиотерапия. К тому времени потеря в весе у Ивана была уже почти критической. Тогда Иван взял себя в руки, вернулся к обычному режиму питания, а еще у него стали отрастать волосы. По словам нашего героя, тогда он был похож на чупа-чупс, который уронили на ковер. Вторая химия прошла легче – Иван мог сразу после капельниц сесть за руль и поехать по своим делам. Так прошло еще 6 курсов и ровно год с момента постановки диагноза. И, наконец, Иван вышел в ремиссию.
«В первую очередь, из-за болезни я полюбил жизнь сильнее, – делится Иван. – Я стал более любящим человеком — моя девушка была рядом во время всего периода лечения, это нас невероятно сблизило и научило быть открытыми друг другу. После болезни я стал больше ценить своих родителей, общаюсь с ними намного чаще — звоню каждый день. Сейчас я особенно понимаю, насколько это важно».
Когда пришло время долгожданной поездки по обмену, боли вдруг вернулись с новой силой. Уже летом, за границей, Иван устроился сразу на две работы – трудился по 12 часов в день, постоянно был «на ногах». Так прошло 2 месяца, и в один день Иван проснулся в холодном поту от того, что не может дышать, двигаться было невозможно. Тогда он решил обратиться в местную больницу.
В небольшой городской больнице Ивана положили в палату и взяли комплекс анализов, провели рентген, УЗИ и компьютерную томографию. После обследований американский врач отвел нашего героя в сторону и сказал – «Скорее всего у вас опухоль».
«Мне только исполнилось 20 лет, и тут такие новости! – рассказывает наш герой. – Я полез в интернет читать о своем диагнозе, ведь я узнал о нем будучи в другой стране – из-за языкового барьера тяжело с кем-то все подробно обсудить. Сначала было отрицание – я просто не мог поверить, что это случилось со мной, казалось, это просто невозможно… Но я сразу решил для себя, что не буду тратить энергию на душевные терзания. Буду обследоваться, буду лечиться и все».
Последний месяц лета прошел для Ивана в зарубежных больницах – от маленькой городской до самой большой в стране. Его консультировали множество докторов – предложили оперироваться. Но цена операции была неподъемной – около одного миллиона долларов. Семья нашего героя начала искать другие варианты. Тогда заведующий больницей в Филадельфии созвонился с центром Блохина, рассказал ему об Иване и выслал ему все исследования. И вот, наш герой поехал обратно в Россию, где его уже ждали врачи Онкоцентра Блохина. В перерыве между больницами, уже прилетев в Россию, Иван успел сдать экзамены в университете и ушел в академ.
«Иван относится к группе “подростков-молодых взрослых”, и такая опухоль как саркома Юинга не редкость для такого возраста, редкость в случае Ивана – локализация новообразования, – комментирует Анастасия Тарарыкова, к.м.н., врач-онколог отделения опухолей костей, мягких тканей и кожи. – Чаще всего саркома Юинга поражает длинные трубчатые кости – это бедро, большеберцовая кость, таз и в редких случаях – позвоночник, ребра и так далее. Саркома Юинга – очень агрессивное заболевание, которое нужно лечить комбинированным подходом – начиная с химиотерапии, затем локальный контроль (операция и лучевая терапия). Лечение обычно длится около года, оно серьезное и агрессивное как и сама болезнь, у которой чрезвычайно высок риск метастазирования и рецидивирования».
«9 сентября у меня началась химиотерапия, – продолжает Иван. – Конечно, я понимал, что мне не витаминки будут капать, я был готов. Первую “химию” перенес легко, но чем ближе к операции, тем тяжелее я переносил лечение. Была постоянная слабость, тошнота… Когда началась алопеция, было странно, но потом привык и к такому. Мне очень помогло то, что на протяжении всего лечения ко мне приезжали девушка и мой лучший друг, они всегда меня поддерживали. Но заранее скажу, для меня химиотерапия по сравнению с операцией – ерунда.
Операция была самым сложным этапом. Я уже приехал в Онкоцентр вечером накануне операции, поговорил с врачами, но вдруг выяснилось, что я забыл свои снимки дома. Помню, время уже 10 вечера, я еду в область за этими дисками… Тогда снова увиделись с девушкой, обнялись, поплакались, и я поехал обратно. Утром меня повезли на операцию, и когда я проснулся, то посмотрел на медиков и начал на всех ругаться. Потом было стыдно. Первые дни после операции – самые тяжелые – нельзя двигаться, из тебя торчат трубки, а ты просто лежишь и мычишь. Две недели шла реабилитация, каждый день я делал специальные упражнения. А когда мне отменили сильные обезболивающие, я понял, что такое настоящая боль – ощущение, что одновременно ломают несколько костей. Я старался держать себя в руках, говорил себе, что надо просто подождать».
«Случай Ивана – пример того, как работает стандарт, – продолжает Анастасия Алексеевна. – Болезнь вовремя обнаружили и начали лечить.В случае саркомы Юинга одна из частых ошибок – хирургическое вмешательство на первом этапе, когда опухоль нельзя удалить радикально, а это напрямую влияет на последующее лечение и прогноз. Но в случае нашего пациента все было сделано правильно! Мы начали лечение с предоперационной химиотерапии, затем выполнили оперативное вмешательство, которое нашим хирургам удалось выполнить радикально, поэтому лучевая терапия не понадобилась. Но в операционном материале, к сожалению, был низкий лечебный патоморфоз, опухоль погибла лишь на 80% – прогностически это не очень хороший критерий, поэтому после операции мы поменяли лекарственное лечение и назначили Ивану 2-ую линию терапии».
После операции прошел месяц, у Ивана начался следующий этап лечения – вновь химиотерапия. К тому времени потеря в весе у Ивана была уже почти критической. Тогда Иван взял себя в руки, вернулся к обычному режиму питания, а еще у него стали отрастать волосы. По словам нашего героя, тогда он был похож на чупа-чупс, который уронили на ковер. Вторая химия прошла легче – Иван мог сразу после капельниц сесть за руль и поехать по своим делам. Так прошло еще 6 курсов и ровно год с момента постановки диагноза. И, наконец, Иван вышел в ремиссию.
«В первую очередь, из-за болезни я полюбил жизнь сильнее, – делится Иван. – Я стал более любящим человеком — моя девушка была рядом во время всего периода лечения, это нас невероятно сблизило и научило быть открытыми друг другу. После болезни я стал больше ценить своих родителей, общаюсь с ними намного чаще — звоню каждый день. Сейчас я особенно понимаю, насколько это важно».