«Если работаешь над песней, то уделять внимание нужно каждому слову, каждой интонации…»: как жить вопреки болезни
«Я получила диплом, чтобы доказать себе и другим, что инвалид по зрению может получить полноценное образование, учась при этом не хуже других. Учеба в университете запомнилась мне как счастливый и веселый период – у меня была отличная созидательная группа, совместные тусовки. Никто не обращал внимания на мою инвалидность. Но работать по специальности я не собиралась – для меня декоративно-прикладное творчество и вокал всегда были во главе угла».
Карине – 36 лет. Она не видит с самого детства, а слышит – только одним ухом но, по словам нашей героини, второе ухо слышит сразу за два. Карина окончила обычную школу на «отлично», поступила в университет, а сейчас занимается творчеством – плетет из бисера, лепит из глины, пишет стихотворения и прозу, на которые композиторы пишут музыку, а еще поет и проводит мастер-классы по адаптации слепоглухих. Ее жизнь – вдохновение и для нее самой, и для множества людей вокруг.
«Плетение из бисера для меня – это обыденность, просто часть жизни и даже способ заработка, – рассказывает Карина. – Я занимаюсь этим уже больше 20 лет. В детстве мамина подруга показала мне бисерный цветочек, который сплела одна из ее знакомых. Мне захотелось научиться всем премудростям столь тонкой работы. Поначалу возможности учиться этому у меня не было, но вскоре ко мне стала приходить наставница из Центра внешкольной работы – благодаря ей я познала азы бисероплетения, а затем уже я обучалась сама при помощи интернета. Сейчас плету преимущественно броши».
Карина пишет любовную и гражданскую лирику – вдохновляется путешествиями, людьми вокруг, а еще общением с домашними животными – у нее целых три чудесных кота. Карина занимается музыкой – старается как можно больше слушать и впитывать – особенно любит джаз и рок. Художественную прозу девушка пишет в формате зарисовок о жизни, а недавно начала писать детские сказки. На ее тексты композиторы пишут музыку – недавно один – Кристиан Сумбу из Конго написал блюзовую композицию. Также Карина активно участвует в мероприятиях по реабилитации слепоглухих – проводит мастер-классы по работе на компьютере, шрифту Брайля, кулинарии, бисероплетению и другим направлениям.
«Конечно, я не сама всему научилась, – объясняет Карина. – У меня по всем направлениям так или иначе были наставники. Например, по вокалу у меня был замечательный педагог – дирижер Брянского городского эстрадного оркестра, композитор, талантливый трубач, аранжировщик Бен Эдуардович Мирзоян – легендарная личность, джазмен с большой буквы. Он научил меня относиться к работе серьезно и добросовестно. Если работаешь над песней, уделять внимание нужно каждому слову, каждой интонации – нужно прожить эту песню. Благодаря своему наставнику я поняла, что такое дисциплина. И, к счастью, достигла значительных результатов – участвовала в международных конкурсах и занимала призовые места. По литературе у меня тоже замечательный наставник – Аксенов Михаил Николаевич, Заслуженный работник культуры, поэт, певец, композитор, прозаик. Очень душевный и светлый человек, который научил меня многому и продолжает "вести" по литературной дороге».
«Однажды я случайно ударилась о стену – слишком сильно разбежалась, – говорит наша героиня. – Я обошла разных врачей в Брянске, которые поначалу говорили, что все нормально. Но шишка росла. В итоге нас направили к челюстно-лицевому хирургу – он забеспокоился первым и направил на КТ и МРТ. Эти исследования показали наличие каких-то негативных новообразований. Тем не менее, даже после этих, казалось, бы неутешительных результатов, в эмоциональном плане я была уверена, что все будет хорошо – и никак иначе».
«Наша пациентка получала лечение по поводу ретинобластомы в далеком 1988-м году – лучевую и лекарственную терапию, – комментирует Андрей Конев, врач-онколог отделения опухолей костей, мягких тканей и кожи Онкоцентра Блохина. – К сожалению, в виду распространенного опухолевого процесса и возможностей лечения тех лет, зрение сохранить не удалось. В январе этого года у Карины выявили новообразование в лобной кости – сначала думали, что оно доброкачественное и может быть связано с некоторыми генетическими поломками, ведь Карина уже перенесла онкологическое заболевание в раннем детстве. Но после выполнения биопсии оказалось, что речь идет о недифференцированной плеоморфной саркоме – крайне редкой и высокоагрессивной опухоли, которая, скорее всего, появилась спустя много лет в связи с облучением. Подчеркну, радиоиндуцированные опухоли возникают чрезвычайно редко, менее чем у 1-го процента людей, проходящих радиотерапию».
Карина лечилась в Онкоцентре, когда ей было всего 7 месяцев, по поводу двусторонней ретинобластомы – 3 и 4 стадии. 36 лет назад вопрос об органосохраняющем лечении ретинобластомы, которое проводят сейчас, речи не было нигде в мире. Почти 4 десятилетия назад Карина потеряла зрение, но сохранила жизнь.
«Я не думала, что ребенок не видит – дочь перестала реагировать на игрушки, а зрачки начали странно светиться, – рассказывает мама Карины. – Нас быстро направили в Блохина, дочь прошла химио- и лучевую терапию. Во время лечения Карина заболела пневмонией – и потеряла слух на одно ухо. Но, как вы заметили, жить полную жизнь это ей не мешает! И вот, спустя много лет мы приехали из Москвы после награждения на литературном конкурсе – и вдруг я заметила у Карины шишку на лбу. Ни цвета у нее, ни синяка вокруг нет – странно… Не думала, что «мяч дважды в одни ворота» попадет, но за время пребывания здесь узнала, что есть люди, которые болеют раком и два, и три раза… Но все равно надежду терять нельзя – от головы много чего идет, негативные установки лишают нас сил бороться».
Врачи проводят Карине химиотерапию уже несколько месяцев – опухоль сократилась более чем на 30%. Такой хороший ответ на лекарственное лечение со стороны радиоиндуцированной костной саркомы – большая редкость – такой тип опухолей наименее чувствителен к химиотерапии. Сейчас Карина проходит уже 4-ый курс лекарственного лечения, а в дальнейшем врачи планируют провести хирургическое вмешательство.
«Изначально мы планировали начать лечение с хирургии, но отодвинули его на второй план ввиду активного роста опухоли, – объясняет Андрей Андреевич. – Только за время обследования она выросла на 10% . Радикальность операций на таком этапе, по словам наших хирургов, оставалась сомнительной – опухоль слишком агрессивна, начинать нужно с химиотерапии».
Карине проводят высокодозный режим химиотерапии, как и всем пациентам молодого возраста – этот вариант наиболее эффективен для лечения сарком мягких тканей и костей. Врачи всегда стараются назначать высокодозный режим молодым пациентам с саркомами – он более агрессивен, его тяжелее переносить, но по всем мировым данным он намного эффективнее стандартной химиотерапии. Конечно, проведение такого лечения требует высокой квалификации и врачей, и среднего медицинского персонала – пациентам необходимы постоянный контроль анализов, активные инфузии лечебного препарата и сопроводительной терапии, ежедневные осмотры, профилактические беседы и соблюдение диеты.
«В нашем центре накоплен самый большой опыт в лечении сарком – мы спокойно можем проводить высокодозные режимы, – говорит Андрей Конев. – У нас есть и специализированная терапевтическая реанимация для пациентов, проходящих лекарственное лечение – наши коллеги придут на помощь при любом ухудшении показателей и помогут пациенту вернуться в правильное русло лечебного процесса».
«Первый курс терапии был трудным – давление в области лба, рвота, анемия… Но сейчас все хорошо! Последние курсы химиотерапии проходят отлично – третий и четвертый вообще без каких-либо негативных ощущений, – делится Карина. – Слушаю любимую музыку, плету заказы. Если бы мне было нечего делать, я бы значительно сложнее все это переносила. А так - только приезжаю домой, сразу возвращаюсь к своим делам – веду мастер-классы, хожу на концерты – заряжаюсь позитивом! Вообще творческий процесс цикличен в своей энергии – отдав, ты получаешь ее обратно. Если мне нравится песня, зачем петь ее как-нибудь? Нужно, чтобы она наполняла душу зрителя».
Карине – 36 лет. Она не видит с самого детства, а слышит – только одним ухом но, по словам нашей героини, второе ухо слышит сразу за два. Карина окончила обычную школу на «отлично», поступила в университет, а сейчас занимается творчеством – плетет из бисера, лепит из глины, пишет стихотворения и прозу, на которые композиторы пишут музыку, а еще поет и проводит мастер-классы по адаптации слепоглухих. Ее жизнь – вдохновение и для нее самой, и для множества людей вокруг.
«Плетение из бисера для меня – это обыденность, просто часть жизни и даже способ заработка, – рассказывает Карина. – Я занимаюсь этим уже больше 20 лет. В детстве мамина подруга показала мне бисерный цветочек, который сплела одна из ее знакомых. Мне захотелось научиться всем премудростям столь тонкой работы. Поначалу возможности учиться этому у меня не было, но вскоре ко мне стала приходить наставница из Центра внешкольной работы – благодаря ей я познала азы бисероплетения, а затем уже я обучалась сама при помощи интернета. Сейчас плету преимущественно броши».
Карина пишет любовную и гражданскую лирику – вдохновляется путешествиями, людьми вокруг, а еще общением с домашними животными – у нее целых три чудесных кота. Карина занимается музыкой – старается как можно больше слушать и впитывать – особенно любит джаз и рок. Художественную прозу девушка пишет в формате зарисовок о жизни, а недавно начала писать детские сказки. На ее тексты композиторы пишут музыку – недавно один – Кристиан Сумбу из Конго написал блюзовую композицию. Также Карина активно участвует в мероприятиях по реабилитации слепоглухих – проводит мастер-классы по работе на компьютере, шрифту Брайля, кулинарии, бисероплетению и другим направлениям.
«Конечно, я не сама всему научилась, – объясняет Карина. – У меня по всем направлениям так или иначе были наставники. Например, по вокалу у меня был замечательный педагог – дирижер Брянского городского эстрадного оркестра, композитор, талантливый трубач, аранжировщик Бен Эдуардович Мирзоян – легендарная личность, джазмен с большой буквы. Он научил меня относиться к работе серьезно и добросовестно. Если работаешь над песней, уделять внимание нужно каждому слову, каждой интонации – нужно прожить эту песню. Благодаря своему наставнику я поняла, что такое дисциплина. И, к счастью, достигла значительных результатов – участвовала в международных конкурсах и занимала призовые места. По литературе у меня тоже замечательный наставник – Аксенов Михаил Николаевич, Заслуженный работник культуры, поэт, певец, композитор, прозаик. Очень душевный и светлый человек, который научил меня многому и продолжает "вести" по литературной дороге».
«Однажды я случайно ударилась о стену – слишком сильно разбежалась, – говорит наша героиня. – Я обошла разных врачей в Брянске, которые поначалу говорили, что все нормально. Но шишка росла. В итоге нас направили к челюстно-лицевому хирургу – он забеспокоился первым и направил на КТ и МРТ. Эти исследования показали наличие каких-то негативных новообразований. Тем не менее, даже после этих, казалось, бы неутешительных результатов, в эмоциональном плане я была уверена, что все будет хорошо – и никак иначе».
«Наша пациентка получала лечение по поводу ретинобластомы в далеком 1988-м году – лучевую и лекарственную терапию, – комментирует Андрей Конев, врач-онколог отделения опухолей костей, мягких тканей и кожи Онкоцентра Блохина. – К сожалению, в виду распространенного опухолевого процесса и возможностей лечения тех лет, зрение сохранить не удалось. В январе этого года у Карины выявили новообразование в лобной кости – сначала думали, что оно доброкачественное и может быть связано с некоторыми генетическими поломками, ведь Карина уже перенесла онкологическое заболевание в раннем детстве. Но после выполнения биопсии оказалось, что речь идет о недифференцированной плеоморфной саркоме – крайне редкой и высокоагрессивной опухоли, которая, скорее всего, появилась спустя много лет в связи с облучением. Подчеркну, радиоиндуцированные опухоли возникают чрезвычайно редко, менее чем у 1-го процента людей, проходящих радиотерапию».
Карина лечилась в Онкоцентре, когда ей было всего 7 месяцев, по поводу двусторонней ретинобластомы – 3 и 4 стадии. 36 лет назад вопрос об органосохраняющем лечении ретинобластомы, которое проводят сейчас, речи не было нигде в мире. Почти 4 десятилетия назад Карина потеряла зрение, но сохранила жизнь.
«Я не думала, что ребенок не видит – дочь перестала реагировать на игрушки, а зрачки начали странно светиться, – рассказывает мама Карины. – Нас быстро направили в Блохина, дочь прошла химио- и лучевую терапию. Во время лечения Карина заболела пневмонией – и потеряла слух на одно ухо. Но, как вы заметили, жить полную жизнь это ей не мешает! И вот, спустя много лет мы приехали из Москвы после награждения на литературном конкурсе – и вдруг я заметила у Карины шишку на лбу. Ни цвета у нее, ни синяка вокруг нет – странно… Не думала, что «мяч дважды в одни ворота» попадет, но за время пребывания здесь узнала, что есть люди, которые болеют раком и два, и три раза… Но все равно надежду терять нельзя – от головы много чего идет, негативные установки лишают нас сил бороться».
Врачи проводят Карине химиотерапию уже несколько месяцев – опухоль сократилась более чем на 30%. Такой хороший ответ на лекарственное лечение со стороны радиоиндуцированной костной саркомы – большая редкость – такой тип опухолей наименее чувствителен к химиотерапии. Сейчас Карина проходит уже 4-ый курс лекарственного лечения, а в дальнейшем врачи планируют провести хирургическое вмешательство.
«Изначально мы планировали начать лечение с хирургии, но отодвинули его на второй план ввиду активного роста опухоли, – объясняет Андрей Андреевич. – Только за время обследования она выросла на 10% . Радикальность операций на таком этапе, по словам наших хирургов, оставалась сомнительной – опухоль слишком агрессивна, начинать нужно с химиотерапии».
Карине проводят высокодозный режим химиотерапии, как и всем пациентам молодого возраста – этот вариант наиболее эффективен для лечения сарком мягких тканей и костей. Врачи всегда стараются назначать высокодозный режим молодым пациентам с саркомами – он более агрессивен, его тяжелее переносить, но по всем мировым данным он намного эффективнее стандартной химиотерапии. Конечно, проведение такого лечения требует высокой квалификации и врачей, и среднего медицинского персонала – пациентам необходимы постоянный контроль анализов, активные инфузии лечебного препарата и сопроводительной терапии, ежедневные осмотры, профилактические беседы и соблюдение диеты.
«В нашем центре накоплен самый большой опыт в лечении сарком – мы спокойно можем проводить высокодозные режимы, – говорит Андрей Конев. – У нас есть и специализированная терапевтическая реанимация для пациентов, проходящих лекарственное лечение – наши коллеги придут на помощь при любом ухудшении показателей и помогут пациенту вернуться в правильное русло лечебного процесса».
«Первый курс терапии был трудным – давление в области лба, рвота, анемия… Но сейчас все хорошо! Последние курсы химиотерапии проходят отлично – третий и четвертый вообще без каких-либо негативных ощущений, – делится Карина. – Слушаю любимую музыку, плету заказы. Если бы мне было нечего делать, я бы значительно сложнее все это переносила. А так - только приезжаю домой, сразу возвращаюсь к своим делам – веду мастер-классы, хожу на концерты – заряжаюсь позитивом! Вообще творческий процесс цикличен в своей энергии – отдав, ты получаешь ее обратно. Если мне нравится песня, зачем петь ее как-нибудь? Нужно, чтобы она наполняла душу зрителя».
