«Я сразу догадалась, что со мной»

История Юли Мальковой, которой новый способ трансплантации костного мозга помог победить лимфобластный лейкоз, несмотря на осложнения после химиотерапии.

Юле Мальковой из Старого Оскола 11 лет. В палату её перевели недавно. До этого пришлось лежать в реанимации НИИ ДОиГ – химиотерапию Юля переносила тяжело – судороги всего тела, нейропатия, сильнейшие боли в ногах. «Уколите мне трамадольчику! Ну, пожалуйста», – Юля с надеждой смотрит на зашедшую в палату медсестру. Анальгетик трамадол, который давали Юле, способен справляться с сильнейшими болевыми ощущениями. Но длительный приём лекарства может вызвать зависимость, в том числе и психологическую. Юлина мама отводит медсестру в сторону и просит «покапать» дочери физраствор. Ноги у Юли больше не болят, но её мозг зафиксировал связь между получением целительного раствора и чувством блаженства от стремительно исчезающей боли. Медсестра молча кивает и выходит из палаты.

Летом 2020 года Юля закончила четвёртый класс и радовалась каникулам. Июнь, лето, жара, и вдруг – температура 37,5 C°. Держалась на этой отметке четыре дня, после чего родители решили, что неплохо бы сдать анализ крови.

«Когда анализы пришли, я сразу же почему-то поняла, что у меня онкозаболевание. Так оно и вышло», – говорит Юля. Впрочем, никакой мистики в этом девочка не видит. «Мы с мамой, когда в школу меня собирали, всегда телевизор включали для фона. Плетём косички и смотрим. И там часто показывали детей, которым нужна была помощь, в том числе и онкологических деток. Мы, кстати, с мамой всегда помогали!» На этих словах Юля расправляет плечи и становится даже выше ростом. «Вот из этих сюжетов я и узнала, что такое рак. Поэтому, когда анализ пришёл, сразу догадалась, что со мной».

Юле диагностировали лимфобластный лейкоз, заболевание системы кроветворения организма, а именно костного мозга, органа, отвечающего за этот процесс. В этот момент привычный уклад в семье Мальковых рухнул, началась совершенно новая жизнь. «Вот раньше как, – со взрослой серьёзностью рассуждает Юля, – живёшь-живёшь себе спокойно, ну слышишь о раке, деньги на лечение больным деткам переводишь, а всё равно будто это всё на другой планете, не рядом». До диагноза девочка училась в своём городе, танцевала и играла на фортепиано. В июле 2020 года поступила в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Мама Юли сразу сказала врачам: «Я вам доверяю своего ребенка. Делайте всё, что вы считаете нужным для её спасения».

Диагноз заставил сменить родную школу на школу для пациентов НИИ детской онкологии и гематологии Онкоцентра на Каширке «УчимЗнаем», а занятия музыкой и танцами на высокодозную химиотерапию. Организм Юли плохо реагировал на химиопрепараты: несколько раз сильнейшие судороги «скручивали» всё тело, а изо рта шла пена. Реакции на препараты были столь тяжёлыми, что Юлю Малькову перевели в реанимацию. Изменился и круг общения девочки: после постановки диагноза и переезда в Москву лишь одна подруга смогла поддерживать с ней отношения. Остальные дети со временем забыли тяжелобольную Юлю, дружба сошла на нет. «Аня единственная продолжила общаться со мной. Её поддержка мне очень помогла, я благодарна ей, вы бы знали, как сильно», – делится с нами девчушка. То же самое произошло и с мамой девочки – все, кого она считала близкими и друзьями, отвернулись от неё, кроме единственной, как оказалось, настоящей, подруги.

Юлия Малькова перенесла многое: от выпавших волос до нейропатии, от вросшего из-за длительного использования в руку катетера до осложнения после химиотерапии в виде грибковой инфекции кожи и лёгких. «Это индивидуальная реакция ребенка, – объясняет врач детский онколог Ирина Костырева, – конечно, противоопухолевая терапия – всегда испытание для организма, но такая реакция как у Юли – редкость».

Весной 2021 года подошло время радикального этапа борьбы с лейкозом Юли – трансплантации здоровых клеток донорского костного мозга, или как мы говорим «по-научному», гемопоэтических стволовых клеток. Донором стволовых клеток стал папа. Предварительно была проведена так называемая TCR α/β-деплеция Т-лимфоцитов, то есть магнитная фильтрация его клеток вне организма пациента. Делается это для профилактики развития возможной РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») – комплекса иммунных осложнений после трансплантации, эффект неприятия организмом трансплантированных гемопоэтических клеток. Для профилактики вирусных осложнений девочке также трансплантировались здоровые, специально подготовленные лимфоциты отца. В итоге трансплантацию Юля Малькова прошла успешно, через 20 суток её уже перевели в дневной стационар. Дата операции совпала с датой её рождения – 10 марта.

«Успешная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток Юлии Мальковой, чей организм столкнулся с трудностями на фоне химиотерапии, стала возможной благодаря использованию инновационного метода α/β-деплеции», – отмечает Кирилл Киргизов, зам. директора НИИ ДОиГ по научной и образовательной деятельности. Благодаря ему удалось сократить число применяемых после трансплантации препаратов, которые могли ухудшить ситуацию с судорогами».

Сейчас маленький боец в ремиссии, периодически приезжает в НИИ ДОиГ на пункцию костного мозга, чтобы контролировать «приживаемость» трансплантата. И врачи, и больная, и её семья ждут 10 марта 2022 года – год ремиссии после подобной операции позволит прекратить постоянный контроль.

«Я плакала, когда узнала о таком диагнозе. Но плакала недолго, решила собраться и начать лечиться. А что же делать, иначе никак. Мама мне очень помогала, лежала со мной, постоянно была рядом, после химиотерапии помогла начать мне ходить за неделю вместо месяца, как говорили врачи. Было сложно, но через неделю я уже пошла, это было сюрпризом для врачей! Я старалась и боролась. И даже в лечении лейкоза я находила позитивные моменты: мне было очень интересно учиться в больничной школе, я подружилась здесь с ребятами, встретила замечательных врачей и сестёр, это было здорово!», – говорит Юля. Она действительно боец. Человек, искавший в себе силы, когда сделать это было сложнее всего. За время лечения она не растворилась в унынии и печали, выйдя в ремиссию, не стала закрываться от воспоминаний о периоде борьбы с заболеванием. Она – смелая, активная девочка, видящая краски даже, казалось бы, в самых тёмных картинах жизни.

На вопрос: «О чём ты мечтаешь?» Юля отвечает коротко и уверенно: «Хочу стать детским онкологом. Через десять лет ждите меня в Онкоцентре, обязательно приду сюда после медицинского университета».