«Украдкой плачем, многое делаем сквозь слезы, но всегда остаемся сильными»: рассказ одной мамы

Сегодня, в День матери, делимся с вами историей одной из сотен мам, чьи дети прямо сейчас находятся на тяжелом противоопухолевом лечении в Детском институте Блохина.

«Моей дочке три года, она у меня очень активный ребенок и практически никогда не болела – может раза два в жизни, не больше. Полгода назад я заметила, что она начала очень часто дышать, это продолжалось двое суток – и днем, и ночью. Мы обратились к педиатру – дочку «послушали», дыхание было тяжелым, но хрипов нет – нам назначили лекарства для облегчения дыхания и отправили домой. Я делала все по рекомендации, но ее самочувствие не улучшилось вообще – тогда я решила взять ситуацию в свои руки и поехать в отделение экстренной помощи нашей республиканской больницы. Мы с дочкой приехали и уже оттуда не ушли. Дыхание моего ребенка уже не прослушивалось, правое легкое не дышало. Началась череда обследований – КТ, УЗИ, бронхоскопия… Подозрение на плевропульмональную бластому. Наши региональные доктора связались по телемедицине с Детским институтом Блохина – ответ пришел мгновенно – нас ждут. И мы с дочерью на реанимобиле поехали в Москву. Все произошло очень быстро – в четверг мы впервые обратились к педиатру, а уже в понедельник нам выполнили биопсию опухоли в Блохина.

В Онкоцентре нам сразу начали проводить химиотерапию, а по результатам гистологии у моей дочери – «саркома Юинга». Она быстро начала реагировать на лечение – уже после первого курса опухоль сократилась. Мы с дочкой здесь уже полгода – прошли 6 курсов «химии», завтра – операция по удалению остатков опухоли.

Когда мы только обратились к врачу по поводу учащенного дыхания, мыслей о плохом, тем более об онкологии, у меня не было. У моей старшей дочери проблемы со здоровьем, поэтому какое-то чутье у меня есть. А еще я знала, что ребенок не должен так тяжело дышать – понятное дело, днем дети активные, иногда даже очень – могут забегаться до одышки, но дышать так плохо ночью… Нет, это ненормально. И когда я уже приехала с дочкой в отделение экстренной помощи, врачи удивились – мол, как вы поняли, что что-то не так. Но я думаю, нужно просто быть внимательной к детям, не пропускать симптомы.

Если говорить о чувствах, то сначала у меня был шок. Словами передать такое нельзя. Хоть сразу нам и не сказали точного диагноза, но я понимала, что просто так связываться с федеральным центром не будут. Мы были среди людей, в больнице дать волю эмоциям возможности не было. Хотелось кричать, плакать, но было негде. Хотелось позвонить домашним, выразить по телефону свои эмоции – тоже нельзя, боялась их так сразу напугать. Когда мои бабушка и мама узнали о диагнозе дочки, они сильно плакали, но я хорошо помню, что у них получилось собраться с силами и поддержать – это было очень важно для меня в тот момент.

Конечно, большинство здесь меня не знает, но и у моего старшего ребенка есть проблемы со здоровьем – нам пришлось многое пройти, поэтому к тому времени, как заболела младшая, я уже научилась справляться. Есть проблема – надо решать, меня ничто не остановит. Но это не значит, что мне не бывает тяжело. Не принять диагноз своего ребенка не получится, искать виноватых – себя, еще кого-то – нет смысла. Нужно действовать, нужно спасать свою дочь.

Когда мы только приехали в Блохина, ночью я рыдала в подушку. Вообще, когда ребенок только попадает в отделение с родителем, сначала у любого взрослого шок – мамы ходят потерянные, не понимают, что происходит. Такое состояние длится дня два – это необходимо для адаптации. Те мамы, которые лежат здесь подольше помогают тем, кто только приехал – успокаивают, находят слова утешения. И еще, когда видишь, что несмотря ни на что люди живут, борются, стараются, то и сама невольно приходишь в себя. Да, здесь жизнь продолжается, пусть со своими проблемами, трудностями, но жизнь!

Больно бывает. Поначалу часто, но сейчас я уже стараюсь не позволять себе расклеиваться. Конечно, бывает, что плачу, но уже научилась себя контролировать. А первое время хотелось кричать, громко. Внутренне всегда тяжело, постоянно возникают какие-то новые проблемы, трудности. Но я чувствую, что мы двигаемся вперед.

У меня дочка маленькая, 3 года, и несмотря на болезнь, очень активная! Поэтому я могу передохнуть только когда она спит. Большая подмога в жизни сейчас – это то, как организован быт. Мне и другим мамам не надо думать о том, как постирать, где приготовить еду и так далее – все учтено.

Радость тоже есть – каждое обследование, минимальное улучшение или даже отсутствие ухудшения! В нашем случае ответ на терапию уже внушает оптимизм. Понятно, что все очень непросто, болезнь тяжелая… Но на негативных мыслях здесь никто не концентрируется, нельзя. Только вперед. Не буду скрывать, иногда руки начинают опускаться – например, в перерыве между «химиями» у дочки падают показатели, и она уходит в лихорадку. Первый, второй, третий, шестой раз… Один раз попали в реанимацию. Это страшно, страшно осознавать, знать заранее – сейчас ей снова будет плохо. Но на помощь всегда приходят врачи, у них все «схвачено», и раз за разом мы побеждаем. Очень важно осознавать, что сотни детей и их родителей находятся в самых надежных руках – это поддерживает, дает силы идти дальше.

Мамы здесь сильные. Кто-то приходит сюда сильным, а кто-то становится такой. Опять же, бывает, что в начале мама еще потеряна, ей страшно, а потом глядишь – она становится другой. Активной, где-то жесткой, мужественной. Мы украдкой плачем, многое делаем сквозь слезы, но мы всегда сильные. Только так».

ДОРОГИЕ НАШИ МАМЫ, МЫ ЗНАЕМ КАК ТРУДНО БЫТЬ СИЛЬНОЙ, КОГДА РЕБЕНОК ТЯЖЕЛО БОЛЕЕТ. МЫ ВСЕГДА РЯДОМ И ВМЕСТЕ С ВАМИ.