Ребёнок с ретинобластомой как бизнес-проект. Стоит ли скидываться всем миром на лечение детей с этим заболеванием в зарубежных клиниках?

Закончились новогодние праздники. Но дух рождества по-прежнему помогает нам жертвовать слабым, беззащитным, нуждающимся в помощи. И это правильно! Однако мы не всегда отдаём себе отчёт – куда мы направляем эту помощь. Например, легко откликаемся на призыв собрать несколько миллионов рублей для ребёнка, больного ретинобластомой, чтобы он смог получить лечение в швейцарской клинике. Потому что там ему «спасут глазик». И зрение. А здесь – не спасут. Но так ли это на самом деле? Давайте разбираться с академиком РАН, профессором, детским хирургом-онкологом Владимиром Поляковым.
⠀
- Владимир Георгиевич, в каких случаях стоит собирать деньги на лечение ребёнка с ретинобластомой в зарубежной клинике?

- Ни в каких. Потому что абсолютно всё, что делается в зарубежных клиниках, делается также и у нас. Все варианты и методы лечения. И результаты –аналогичные.
⠀
- И когда речь идёт о швейцарской клинике, куда хотят отправить ребёнка, вы достаточно отчётливо понимаете, как там лечат?

-  Это знаменитая швейцарская клиника в Лозанне, где работает профессор Франсис Мунье, который к нам приезжал, он давно занимается ретинобластомой. Также этой проблемой занимаются в Италии, в Израиле, Японии, там, где учились мои ученики. Я отправлял в Японию Татьяну Леонидовну Ушакову, которая там освоила методику интраартериальной химиотерапии, вместе с ней ездил ещё один специалист из лаборатории интервенционных методов лечения нашего НИИ клинической и экспериментальной радиологии. После того, как они освоили эту методику, мы её модернизировали. Есть два варианта введения химпрепарата – катетерное введение и балонная техника. Катетерное – когда в артерию, которая питает сетчатку, проводится катетер. Но бывает, у ребёнка анатомия специфическая, и катетер провести невозможно из-за того, что есть какие-то сосудистые аномалии. Тогда мы применяем балонную техника, которая просто перекрывает просвет другого сосуда, перераспределяя кровь. И, соответственно, лекарственный препарат попадает туда, куда нужно – в сетчатку.
⠀
- Как давно в детском институте Онкоцентра лечат детей с ретинобластомой при помощи самых передовых мировых методик?
 
-  Мы начали в 2011 году этим заниматься, сейчас накоплен колоссальный опыт. Уже порядка тысячи таких курсов лечения у нас проведено.
⠀
- И у наших врачей нет страха, что сто-то пойдёт не так, не боитесь осложнений? 

-  Дураки не боятся, надо бояться. Но мы научились с осложнениями справляться – предупреждать и вовремя их останавливать.
⠀
- То есть, для вас это не такие уж и новые методы? 
 
-  Да, они давно практикуются во всём мире. И у нас, в НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Помимо лекарственной терапии и наружного облучения, которое мы минимизируем в связи в возможными осложнениями, у нас есть и собственная «фишка» – интраартериальное и интравитреальное локальное введение химиопрепаратов. С лазерной терапией, брахитерапией (локальное лучевое воздействие) и криодеструкцией нам помогают наши коллеги из институтов Фёдорова и Гельмгольца.
⠀
- Расскажите подробнее о результатах.

-  Результаты лечения очень хорошие – в Блохина число энуклеаций – операций по удалению глаза, снизилось до 15% от числа всех случаев. 92-98% больных могут излечиться от этого заболевания полностью, если начать лечение своевременно. Если запущенная стадия, то процент меньше, но всё равно больше 90%. К сожалению, это такая болячка, которая в 40% случаев бывает наследственной и двусторонней. Недавно мы провели совместное с европейскими коллегами исследование, и оно показало, что число больных именно такой формой ретинобластомы увеличивается. Причина понятна – в наше время эти пациенты выживают, и у них рождаются дети, которые получают вот такое непростое наследство.
⠀
- В детском институте стала реже применяться лучевая терапия в лечении детей с ретинобластомой. Почему?

-  Мы избегаем наружного облучения. Это плохо для детей. Доза облучения при ретинобластоме должна быть большой, и кости лицевого скелета после облучения перестают расти. Но сам-то ребенок растет! Возникает деформация. И ведь речь о лице. Это всегда очень тяжело переносится психологически. Поэтому если стадия распространенная, и уже только локальными методами воздействия не обойтись, мы подключаем системную химиотерапию. Если остаются опухолевые очажки, потом локальной терапией долечиваем.
⠀
- По части ретинобластомы мы точно можем гарантировать тот же результат, что и зарубежные клиники?

-  Точно, абсолютно.
⠀
- Если у нас результаты на мировом уровне, тогда чем вы можете объяснить все эти очень эмоционально насыщенные публикации в интернете: "Мы собираем деньги на швейцарскую клинику, потому что хотим сохранить ребёнку глазик, зрение, там обещали"?

-  Это медицинский туристический бизнес, который процветает во всех странах. «Там», возможно, сервис будет лучше, сама клиника красивей, но результаты лечения будут те же. Глаза в швейцарской клинике сохраняют в таком же проценте случаев, в каком сохраняем мы. Могут идти на грани. Я поясню – когда мы ставим показания к энуклеации, за рубежом могут взять такого пациента, пообещав провести ещё какую-то консервативную терапию. Но в конечном итоге, всегда оказывается, что наше решение, основанное на онкологических принципах, было правильным. Понятно, многие родители не хотят, чтобы глаз удаляли. Но мы делаем это только тогда, когда высок риск метастазирования и рецидива. Это злокачественная опухоль, она может рецидивировать, прогрессировать, метастазировать.
⠀
- Глаз удаляется ради спасения жизни ребёнка? 

-  Когда мы оставляем глаз, видя, что где-то стабилизация достигнута, но опухоль в целом терапии не поддаётся, велик риск ее продолженного роста – родители и ребёнок остаются под дамокловым мечом. Весь наш опыт доказывает: потом, когда возникают метастазы, уже поздно бить в колокола, это уже совсем другая история, с худшими результатами и прогнозом. А если мы видим, что есть стабилизация, но дальше дело не двигается, опухоль остаётся, глаз при этом уже не видит и потерял все свои функции, это незрячий глаз, мы удаляем его и ставим эндопротез. Это оптимальное решение для ребёнка.
 
- Что из себя представляет этот эндопротез?
⠀
-  Мы устанавливаем его для того, чтобы потом поставить наружный протез и когда делается наружный протез, с ростом ребёнка он меняется соответственно росту орбиты. В результате мы достигаем очень хорошего косметического результата, потому что тефлоновый протез мы вшиваем на глазодвигательные мышцы, а на нем уже фиксируется наружный протез. И фактически, поскольку мышечный каркас остаётся, то глаз немножко двигается. Поэтому хороший косметический эффект. И мы при этом уверены, что лечение проведено радикально. У нас нет риска, нет боязни, что возникнет рецидив.
⠀
- Сколько детей в России с таким заболеванием?

-  Порядка 150 в год первичных больных.
⠀
- Что делать, если есть диагноз ретинобластома, но семья живёт не в Москве? Напрямую обращаться в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина? 

- У нас налажены коммуникативные связи со всеми регионами России, и если пациент попадает по маршрутизации в детскую онкологию, не в офтальмологию, то он попадает к нам на телемедицинскую консультацию. В течение суток мы даём ответ. Ребёнок может приехать в течение двух дней. Если не обследован – обследоваться, и в течение трёх дней решается его судьба. Сюда к нам попасть очень легко. Можно и самостоятельно приехать с направлением от педиатра по форме 057-у, оформить карту и сразу попасть на прием к детскому онкологу.
⠀
- На местах такие пациенты могут получить весь спектр необходимой помощи? 

-  На местах они могут получить то, что назначают онкологи в детском онкологическом отделении, не в офтальмологическом отделении. Лучше приехать к нам.

- В регионе онколог может назначить ребёнку с ретинобластомой интраартериальную химиотерапию?

- Нет. Это метод, который не стоит тиражировать вообще, потому что это очень сложно. Это очень сложное анестезиологическое пособие в процессе проведения такой химиотерапии. Разные осложнения, которые умеют купировать там, где этим постоянно занимаются. Если подобную процедуру раз или два в год делать, опыта не будет, и это обычно плохо заканчивается для детей. Поэтому ребятишек с этим диагнозом необходимо лечить в научном центре, как наш. В структуре НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина создан «Центр ретинобластомы», эти больные здесь концентрируются. По нашей инициативе создано содружество трёх институтов – нашего, института Гельмгольца, его детского офтальмологического отделения и Фёдоровского центра глазных болезней, там тоже есть детское отделение. Мы скооперировались, по моей инициативе была создана такая коалиция, мы встречаемся, обсуждаем, друг другу больных перенаправляем, т.е. из рук в руки больные попадают, не просто так. Но если требуется проведение системной химиотерапии, и ребёнок нормально её переносит, то такую химиотерапию мы можем расписывать и по месту жительства. А локальные методы лечения должны проводиться, конечно, в федеральных центрах.
⠀
- Локальные методы лечения являются органосохраняющими?

-  Системная химиотерапия, она тоже органосохраняющая. Не органосохраняющая – это энуклеация глаза, либо проведение наружного облучения, когда потом возникают катаракты, что приводит к атрофии глаза, и его потом приходится удалять. В нашем институте к системным органсохраняющим методам лечения добавляются еще и высокотехнологичные локальные – интраартериальная и интравентриальная химиотерапия. Они тоже, разумеется, органсохраняющие.
⠀
- Все три центра из содружества способны принять и пролечить этих 150 пациентов в год? 
 
- В целом, если всю страну взять? Да. Вот сейчас переезжаем в конце января в новые корпуса, количество коек увеличится, Онкоцентр вообще всех первичных больных с ретинобластомой на себя может переключить. Проводить диагностику, начальный этап лечения. Что касается вообще всех локальных методов – это пока в содружестве, но в перспективе мы планируем вообще все методы, такие как транспапиллярная термотерапия, например, когда через зрачок проводится лазерная деструкция опухоли на сетчатке, делать здесь же, в Блохина. Или криотерапию, или брахитерапию, когда подшиваются бета-аппликаторы на глазное яблоко к очагу и перекрывают очаг, чтобы облучить. Т.е. это локальные методы лучевого воздействия. Либо криодеструкцию. Все в скором будущем сможем делать в одном учреждении.
⠀
- Вы помните случаи, когда родители всё-таки увезли ребёнка в зарубежную клинику, но в итоге оказалось, что правы были именно вы? 

- Да часто так бывает. Таких случаев много. И это касается не только ретинобластомы. Едут и с лейкозами, и с нейробластомой, и с опухолями почек, саркомами, едут на высокодозную химиотерапию с трансплантацией костного мозга, которая у нас так же проводится, как и за рубежом давным-давно уже.
⠀
- Получается, что родители, пока собирают эти 3-4 млн, теряют время, что опасно? 

- Нет, они не теряют время. Как бы там ни было, мы этих пациентов не оставляем без помощи. Всё равно в сроки им проводим терапию, системную химиотерапию, локальные методы лечения. И потом, когда они возвращаются, всё равно нам приходится с ними дальше заниматься. Это просто такая психология людская – нет пророка в своём отечестве. Всё у нас, якобы, плохо. Я поездил по разным странам достаточно, и могу сказать, что, к примеру, хирурги наши – лучшие. Это точно совершенно. И по ретинобластоме Россия стала сильнейшим центром лечения, но кому-то выгодно этого не замечать. Как бы это цинично не прозвучало, ребёнок с ретинобластомой для медицинского туризма – прежде всего бизнес-проект.