Обновлено:
26.04.2022
«Мой младший сын меня даже не запомнит!»
26 апреля 2022
В палате на 10 этаже Онкоцентра нас встречает миниатюрная женщина с удивительно лучистыми глазами и длинными, вьющимися, будто с картины, волосами. Александре Николаевой 38 лет. Глядя на нее, сложно представить, что не так давно ситуацию с ее здоровьем называли непоправимой, а прогноз – неутешительным.
В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Александра приехала из города Воткинска, что в республике Удмуртия. По профессии наша пациентка – архитектор-реставратор, но с улыбкой называет себя «мини-архитектором», поскольку занимается проектированием малоэтажных деревянных домов. Сейчас Александра в декрете – ее младшему сыну 1 год и 10 месяцев, есть еще двое детей – тоже мальчики: 10 и 14 лет, а также любимый муж, который всегда рядом.Одним словом – сказка!
Вот только как и в любой сказке, нашу героиню ждали испытания. После последних родов начали беспокоить выделения. «Я пошла к гинекологу по месту жительства, хотела понять, в чем причина. Оказалось, по женской части у меня все в порядке, но повод для беспокойства все-таки был. Во время последней беременности охрип голос, начали расти волосы на лице, в общем – были нарушения явно гормонального характера».
Особого значения этим изменениям Александра не придавала – мало ли что из-за родов может случиться, пройдет. Списывала все на то, что ребенок маленький, и нужно больше отдыхать. К счастью, гинеколог, к которой обратилась молодая мама, оказалась гинекологом-эндокринологом. Она сразу отправила Александру на УЗИ надпочечников. Где и сказали: «У вас огромная опухоль».
«Первое, что я почувствовала, – рассказывает Александра, – дикий страх. Мой младший сын меня даже не запомнит!» После более глубокой диагностики врачи подтвердили наличие опухоли, но ее природу по результатам биопсии определить не смогли – по словам врачей опухоль слишком большая и до ее «тела» просто не достать. Зато обнаружились множественные образования неясной этиологии: в печени, легких и позвоночнике.
Александру признали некурабельной – «лечение не показано». Прогноз – несколько месяцев, может, чуть меньше.
Внутреннее несогласие с тем, что ее мальчики останутся без нее было так велико, что Александра решила ехать в Москву. Направление ижевские врачи дали без проблем, причем сразу «на Каширку», так как случай явно сложный. Женщина записалась на консультацию и выехала в столицу. Так Александра оказалась в отделении эндокринной онкологии НМИЦ им. Н.Н. Блохина.
«Диагноз Александры Николаевой – «адренокортикальный рак», – рассказывает Ваган Бохян, заведующий отделением эндокринной онкологии Онкоцентра имени Блохина, – Это редкая патология, орфанное заболевание. Кроме того, как в данном случае, с редкой формой гормональных нарушений – вирилизацией (появление мужских вторичных половых признаков у женщин). Врачи по месту жительства решили, что помимо большой опухоли у пациентки множество отдаленных метастазов: в костях, в печени и в легких. Прогностически ситуация выглядела очень плохой, лечение в таких случаях действительно только симптоматическое. Но хорошо, что Александра настояла на направлении в Москву и попала к нам. Мы сразу взяли ее на дообследование.
Множественные образования в печени и легких действительно были. «Да, их можно было расценить как метастазы, – продолжает Ваган Бохян, – но это было неоднозначно. В итоге, после дополнительных диагностических процедур, оказалось, что это гемангиомы – доброкачественные сосудистые новообразования, совершенно неопасные».
Судьба Александры Николаевой изменилась в одно мгновение. Грамотная радикальная операция, и прогноз хороший!
Гипердиагностика онкологических больных – явление, увы, распространенное. По крайней мере, в Блохина с такими случаями сталкиваются регулярно. Опасность такой гипердиагностики в том, что человек не получает спасительного лечения. Как избежать такой ситуации? Получить второе мнение в профильном федеральном центре. Здесь пациентов обсуждают на мультидисциплинарном консилиуме, врачи отрабатывают несколько версий, возможна уточняющая диагностика, разрабатывается запасной план лечения.
«Сейчас просто хочу доехать до дома и обнять родных – это главное. Я очень благодарна своим врачам, а еще – мужу. Он не давал расслабляться, не позволял даже думать о плохом. Постоянно говорил, что мы справимся – так и вышло! Я была здесь три недели и безумно соскучилась по своим близким. Сейчас пойду собирать вещи! Тем, кто только столкнулся со сложным диагнозом, могу сказать только одно: не падайте духом – это главное. Понятно, что будет много негативных мыслей, а онкологические клиники бывают очень депрессивными, но нужно быть сильными. Мы все преодолеем».
«С лечением орфанных заболеваний у нас в стране пока есть проблемы, – признается Ваган Бохян,– врачи непрофильных клиник просто-напросто редко их видят или вообще за всю историю своей профессиональной деятельности ни разу с ними не сталкиваются. Поэтому чаще всего специалисты не владеют тонкостями лечения подобных новообразований в отличие, например, от рака легкого или молочной железы. По таким патологиям много специалистов, часто проводятся конференции, мастер-классы и так далее. Если говорить об орфанных заболеваниях – пока, к сожалению, все наоборот. Поэтому пациенты с такого рода опухолями должны лечиться либо в учреждениях с большим опытом, либо сами врачи в регионе должны консультироваться с крупными центрами по каналам телемедицины».
В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Александра приехала из города Воткинска, что в республике Удмуртия. По профессии наша пациентка – архитектор-реставратор, но с улыбкой называет себя «мини-архитектором», поскольку занимается проектированием малоэтажных деревянных домов. Сейчас Александра в декрете – ее младшему сыну 1 год и 10 месяцев, есть еще двое детей – тоже мальчики: 10 и 14 лет, а также любимый муж, который всегда рядом.Одним словом – сказка!
Вот только как и в любой сказке, нашу героиню ждали испытания. После последних родов начали беспокоить выделения. «Я пошла к гинекологу по месту жительства, хотела понять, в чем причина. Оказалось, по женской части у меня все в порядке, но повод для беспокойства все-таки был. Во время последней беременности охрип голос, начали расти волосы на лице, в общем – были нарушения явно гормонального характера».
Особого значения этим изменениям Александра не придавала – мало ли что из-за родов может случиться, пройдет. Списывала все на то, что ребенок маленький, и нужно больше отдыхать. К счастью, гинеколог, к которой обратилась молодая мама, оказалась гинекологом-эндокринологом. Она сразу отправила Александру на УЗИ надпочечников. Где и сказали: «У вас огромная опухоль».
«Первое, что я почувствовала, – рассказывает Александра, – дикий страх. Мой младший сын меня даже не запомнит!» После более глубокой диагностики врачи подтвердили наличие опухоли, но ее природу по результатам биопсии определить не смогли – по словам врачей опухоль слишком большая и до ее «тела» просто не достать. Зато обнаружились множественные образования неясной этиологии: в печени, легких и позвоночнике.
Александру признали некурабельной – «лечение не показано». Прогноз – несколько месяцев, может, чуть меньше.
Внутреннее несогласие с тем, что ее мальчики останутся без нее было так велико, что Александра решила ехать в Москву. Направление ижевские врачи дали без проблем, причем сразу «на Каширку», так как случай явно сложный. Женщина записалась на консультацию и выехала в столицу. Так Александра оказалась в отделении эндокринной онкологии НМИЦ им. Н.Н. Блохина.
«Диагноз Александры Николаевой – «адренокортикальный рак», – рассказывает Ваган Бохян, заведующий отделением эндокринной онкологии Онкоцентра имени Блохина, – Это редкая патология, орфанное заболевание. Кроме того, как в данном случае, с редкой формой гормональных нарушений – вирилизацией (появление мужских вторичных половых признаков у женщин). Врачи по месту жительства решили, что помимо большой опухоли у пациентки множество отдаленных метастазов: в костях, в печени и в легких. Прогностически ситуация выглядела очень плохой, лечение в таких случаях действительно только симптоматическое. Но хорошо, что Александра настояла на направлении в Москву и попала к нам. Мы сразу взяли ее на дообследование.
Множественные образования в печени и легких действительно были. «Да, их можно было расценить как метастазы, – продолжает Ваган Бохян, – но это было неоднозначно. В итоге, после дополнительных диагностических процедур, оказалось, что это гемангиомы – доброкачественные сосудистые новообразования, совершенно неопасные».
Судьба Александры Николаевой изменилась в одно мгновение. Грамотная радикальная операция, и прогноз хороший!
Гипердиагностика онкологических больных – явление, увы, распространенное. По крайней мере, в Блохина с такими случаями сталкиваются регулярно. Опасность такой гипердиагностики в том, что человек не получает спасительного лечения. Как избежать такой ситуации? Получить второе мнение в профильном федеральном центре. Здесь пациентов обсуждают на мультидисциплинарном консилиуме, врачи отрабатывают несколько версий, возможна уточняющая диагностика, разрабатывается запасной план лечения.
«Сейчас просто хочу доехать до дома и обнять родных – это главное. Я очень благодарна своим врачам, а еще – мужу. Он не давал расслабляться, не позволял даже думать о плохом. Постоянно говорил, что мы справимся – так и вышло! Я была здесь три недели и безумно соскучилась по своим близким. Сейчас пойду собирать вещи! Тем, кто только столкнулся со сложным диагнозом, могу сказать только одно: не падайте духом – это главное. Понятно, что будет много негативных мыслей, а онкологические клиники бывают очень депрессивными, но нужно быть сильными. Мы все преодолеем».
«С лечением орфанных заболеваний у нас в стране пока есть проблемы, – признается Ваган Бохян,– врачи непрофильных клиник просто-напросто редко их видят или вообще за всю историю своей профессиональной деятельности ни разу с ними не сталкиваются. Поэтому чаще всего специалисты не владеют тонкостями лечения подобных новообразований в отличие, например, от рака легкого или молочной железы. По таким патологиям много специалистов, часто проводятся конференции, мастер-классы и так далее. Если говорить об орфанных заболеваниях – пока, к сожалению, все наоборот. Поэтому пациенты с такого рода опухолями должны лечиться либо в учреждениях с большим опытом, либо сами врачи в регионе должны консультироваться с крупными центрами по каналам телемедицины».