Международная конференция с практическим курсом: Опухоли и пороки развития кожи у детей (клиника, диагностика, лечение), 7-8 июня 2012 г.

7-8 июня 2012 г. в Москве (Каширское шоссе, д.23, м. «Каширская») под патронажем Научно-исследовательского института Детской онкологии и гематологии ФГБУ «РОНЦ им. Н.Н.Блохина» РАМН, совместно с VBF (The Vascular Birthmarks Foundation) и Восточно-европейской группой по изучению сарком (EESG) в рамках V съезда детских онкологов России: «Достижения и перспективы детской онкологии» (с международным участием), включенного в перечень официальных мероприятий Минздравсоцразвития РФ, пройдет Международная конференция с практическим курсом: Опухоли и пороки развития кожи у детей (клиника, диагностика, лечение).

В научной программе конференции 7 июня ведущие ученые из США, сотрудничающие с фондом VBF, сделают ряд докладов. Будут освещены вопросы патоморфологии опухолей и пороков развития кожи, лазерного лечения сосудистых и пигментных поражений кожи у детей, современных принципов хирургического, медикаментозного и лазерного лечения младенческих гемангиом,  вопросы диагностики и лечения КАД-ассоциированных синдромов: Клиппеля – Треноне и Штурге-Вебера, роль интервенционной радиологии в дифференциальной диагностике и лечении сосудистых опухолей и мальформаций.

В рамках практического курса 8 июня ведущими американскими специалистами совместно со специалистами Научно-исследовательского института Детской онкологии и гематологии ФГБУ «РОНЦ им. Н.Н.Блохина» РАМН будет проводиться бесплатное лечение детей из России и стран СНГ с различной сосудистой патологией кожи. В акции примут участие более 100 детей из различных регионов России и стран СНГ. Они будут проконсультированы мировыми экспертами из США, пройдут процедуры лазерного лечения на новейшем лазерном оборудовании в НИИ ДОГ, будут прооперированы на базе отделений опухолей головы и шеи НИИ ДОГ, лучевой диагностики и рентгенхирургических методов диагностики и лечения НИИ КО ФГБУ «РОНЦ им. Н.Н.Блохина» РАМН. Для детей силами волонтеров из благотворительных организаций, сотрудничающих с НИИ ДОГ ФГБУ «РАМН им. Н.Н. Блохина» РАМН, подготовлена программа выступлений, клоунов, арт-терапии, мастер-классов по рисованию, изготовлению художественных поделок. С родителями и детьми из старших возрастных групп будут работать психологи, свой мастер-класс проведет психолог, президент фонда VBF Линда Розелль-Шаннон. По окончании курса детям и родителям будут вручены памятные подарки. Будут организованы кофе-брейки.

Описание заболевания

Заболевание называется капиллярная ангиодисплазия (КАД) или "винное пятно" (перевод с  английского - Port Wine Stain). Это наиболее частый врожденный постоянный порок развития, встречается у 0,1-2% новорожденных. Дети уже рождаются с этим заболеванием, таким образом, его сразу можно увидеть в роддоме. Проявляется КАД в виде одно- или двустороннего пятна неправильной формы преимущественно на коже лица, четко очерченного, плоского, ярко-розового, красного или фиолетового цвета, имеющего тенденцию пропорционально росту ребенка, при отсутствии своевременного (в возрасте нескольких месяцев) лечения, к увеличению, приобретению более темного оттенка, изменению рельефа. Площадь КАД варьируется от небольшой (до одного сантиметра в диаметре) до гигантской, занимающей до 50-60% всей поверхности тела. Обычно КАД не доставляет физических неудобств, кроме тех случаев, когда является частью синдромов: Штурге-Вебера, Клиппеля-Треноне и других. Тяжесть проявления этих синдромов может доходить до крайне выраженной, приводя к судорогам у ребенка (при синдроме Штурге-Вебера «патологические» сосуды поражают головной мозг), к инвалидизации из-за значительной разницы в объеме конечностей (синдром Клиппеля-Треноне) и т.д. Но главный вопрос при КАД у ребенка - его социальная адаптация! Таким детям, начиная с детского сада, нужна психологическая поддержка.           

Ситуация с лечением КАД в России

  Истории детей с КАД и их родителей похожи: пройдя все "круги ада", измучив ребенка неадекватным лечением (процедуры довольно болезненны) и не получив результата (или получив его в виде шрамов), большинство родителей, не владея современной информацией по проблеме, просто опускают руки и оставляют ребенка без дальнейшего специального лечения, таким образом предоставляя ему самому выживать и адаптироваться в социуме в нелегких условиях инвалидности. Наша задача - чтобы как можно больше людей в Москве и стране узнало об открывшейся в НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «РОНЦ им. Н.Н. Блохина» РАМН самой современной, на уровне золотых мировых стандартов,  программе лечения (на лазерной аппаратуре) КАД. Много детей соответствующее лечение уже получило.

Вопросы лечения КАД в США и России

  В США и странах Европы КАД лечат лазером. Золотым стандартом общепризнано лечение импульсным лазером на красителе последнего поколения. Лечение можно начинать с возраста 1-2-х месяцев, проводить процедуры с периодичностью один раз в четыре - шесть недель. Для достижения результата нужно от 5-6 процедур и более (в зависимости от площади пятна и глубины сосудистого поражения).                                                                                                              

            В НИИ ДОГ ФГБУ «РОНЦ им. Н.Н.Блохина» РАМН на основании изученного международного опыта открыт кабинет современного лазерного лечения сосудистой патологии кожи. Приобретено и внедрено в практику новейшее лазерное оборудование (производство США). Высококвалифицированные специалисты прошли обучение на базе ведущих клиник лазерной медицины США и Европы. В работе кабинета лазерного лечения НИИ ДОГ принимают участие опытные врачи - специалисты в области лазерной медицины, психологи, анестезиологи (по показаниям применяется технология лазерного лечения КАД у детей с использованием кратковременной седации, когда ребенка погружают в сон и дополнительно обезболивают).

Организаторы (кураторы) этого направления в России. Контактные телефоны и адреса:

  Сопредседатель оргкомитета по Конференции: Белышева Татьяна Сергеевна - к.м.н., дерматолог-онколог, специалист в области лазерной хирургии НИИ ДОГ ФГБУ «РОНЦ им. Н.Н. Блохина» РАМН, медицинский директор VBF – Russia.
 

По всем вопросам, касающимся конференции, проведения мастер-классов и т.п. обращаться по Тел. 8(926)2093112; e-mail:laser@ronc.ru   
Аккредитация СМИ по e-mail: pr@ronc.ru
Координатор по работе с пациентами во время международной конференции 7-8 июня в НИИ ДОГ ФГБУ «РОНЦ им. Н.Н. Блохина» РАМН, представитель фонда VBF в России Бачук Ольга Владимировна. На общественных началах занимается вопросами информационной поддержки (врач-пациент), психологической и социальной реабилитации пациентов (детей и взрослых) с сосудистыми поражениями кожи. Тел. 8(903)538-0311; e-mail: bachuk@mail.ru