Когда в борьбе с заболеванием объединилась вся семья - история маленькой Богданы и ее семьи

Сегодня - не только Международный день защиты детей, но и Всемирный день родителей! Каждый ребенок в НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина проходит лечение с мамой или папой. В год к нам обращается 1 500 семей, и это одна огромная семья! Мы всех поздравляем, крепко обнимаем, желаем здоровья, терпения, любви и крепкой веры!

Сегодня - история маленькой Богданы и ее семьи, переехавшей в Москву, чтобы поддержать девочку.

Шебекино, Белгородская область, май 2023 года. Неутихающие сирены. Семья Усовых – мать, отец и две дочери – прячется в ванной. Кажется, это самое безопасное место в доме. Младшей нет и двух лет. Страшно. Жизнь под обстрелами стала невыносимой, и за один день было принято решение уехать. Куда – неважно. Главное, чтобы там было безопасно и спокойно. 

Анна Усова – многодетная мать, домохозяйка. По профессии она бухгалтер, но после рождения детей решила посвятить себя дому. Старшему сыну 22 года. Средней дочери, школьнице, 13 лет. А младшей, Богдане, скоро исполнится 3 года. 

Из Белгородской области семья уехала 28 мая 2023 года. «В тот день сирена не выключалась в принципе, и мы с мужем решили, что пора собирать вещи. Терпение закончилось. Ткнули пальцем и уехали в Пятигорск, мы там когда-то были, – рассказывает Анна. – Уехали все, кроме старшего сына, он тогда учился в Москве в академии МЧС. Нашли квартиру, сначала посуточную, потом постоянную. С собой взяли два чемодана. Пришлось бежать в магазин и покупать все с нуля: ложки, вилки, кастрюли, предметы быта». 

Семья постепенно обустраивалась и привыкала к жизни в новом месте. Но 16 июня только было устаканившаяся жизнь Усовых снова рухнула. Спустя всего несколько недель после переезда, маленькая Богдана начала температурить.

«У нас не было прописки, поэтому мы обратились в дежурный кабинет. Врачи начали лечить как ангину, назначили антибиотики, сначала одни, потом другие – ничего не помогало. Положили в стационар. Там температуру сбили, – рассказывает мама Богданы. – Врач, которая делала УЗИ, сказала, что есть подозрение на онкологию. Сначала я была в шоке, потом плакала. По ощущениям это был сон, от которого не получалось проснуться». 

Из Пятигорска Анну с Богданой отправили на «скорой» в онкологический центр в Ставрополь. Там поставили диагноз – нейробластома забрюшинного пространства. «У меня теплилась надежда, что врачи ошиблись, но этого не случилось, – делится Анна. – Богдане тогда не было и двух лет, а за лечение таких маленьких детей в Ставрополе не берутся, поэтому пришлось ехать в Москву».

Старший сын Анны в это время как раз выпустился из академии и прилетел к маме с сестрой в Ставрополь помогать с чемоданами. Оттуда они втроем отправились в Москву, а муж со старшей дочерью летели из Минеральных Вод. Пятого июля вся семья встретилась в Москве, а шестого Богдана поступила в Онкоцентр Блохина.

«Квартиру искали ближе к Онкоцентру, чтобы быть в шаговой доступности, – вспоминает Анна, – и нашли: до дома нам идти всего 20–30 минут. Хорошо, конечно, что вся семья рядом. Это колоссальная поддержка!». 

«Диагноз на момент поступления Богданы был предварительный, потому что по месту жительства ребенку проводили УЗИ, рентгенографические методы исследования, и был выявлен объем брюшной полости, – комментирует Владимир Шамирович Ванесян, врач-детский онколог хирургического отделения с проведением химиотерапии (детей раннего возраста) НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. – Врачи предполагали, что это может быть нейробластома, но мы дообследовали пациентку в необходимом объеме: провели МРТ, ПЭТ-КТ, небольшую лапаротомию с биопсией, то есть взяли кусочек ткани для морфологической верификации диагноза, подтвердили диагноз и получили результаты молекулярно-генетического исследования, где были выявлены мутации, которые несмотря на третью стадию заболевания позволили нам стратифицировать пациентку в группу высокого риска». 

Всей семье было тяжело принять болезнь Богданы. «Дома все разошлись по комнатам, каждый пытался справиться с этим в одиночестве. Раньше мы часто бывали в Москве, когда приезжали к сыну на поступление, присягу, день рождения, – рассказывает мама Богданы. – Тогда мы гуляли в центре, отдыхали, смотрели достопримечательности, но не жили здесь так, как живем сейчас».  

Со временем муж Анны устроился на работу, старшая дочь продолжила учиться в школе в онлайн-формате и уже нашла в Интернете новых друзей, а сын остался по распределению в Москве и сейчас работает в Центре «Лидер» (центр по проведению спасательных операций особого риска). 

10 июля, через 4 дня после поступления в Онкоцентр, Богдана отмечала свой второй день рождения. «Мы праздновали прямо здесь, в отделении, раздавали торт, и нас так и запомнили, – рассказывает мама Богданы. – Я тогда почти ничего не понимала, даже не знала о чем спросить врачей. Было тяжело. Я подозреваю, что мы просто вовремя обратились за помощью. Если бы затянули, метастазы могли бы быстро распространиться». 

14 июля, на следующий же день после сдачи анализа на цитологию, у Богданы начался курс химиотерапии. Тогда она лежала в реанимации, но врачи посчитали, что девочка быстрее восстановится, если будет лежать в палате рядом с мамой.

«До двух лет Богдана вообще не знала, что такое больница, она практически не болела. А здесь вдруг осталась в реанимации. Мне кажется, ей психологически было тяжело. Когда ее спустили ко мне в палату, она действительно быстрее пошла на поправку. Сначала она немного обижалась на то, что ее оставили одну, но потом потихоньку начала разговаривать, о чем-то просить, – рассказывает Анна. – Домой нас отпустили уже осенью. Помню, когда Богдана вышла на улицу, она начала трогать травку, потому что пропустила все лето». 

18 октября Богдане удалили опухоль. Девочка восстановилась, отправилась домой и ходила в дневной стационар, а после новогодних праздников легла в ДТКМ на пересадку костного мозга.

«Богдана лежала в закрытом боксе. Все прошло хорошо, в ДТКМ нашим доктором была Карина Андреевна Сергеенко. Богдана прошла высокодозную химиотерапию, не капризничала. Она настоящий боец. После «высокодозки» нас отпустили домой, опять на дневной стационар, – вспоминает мама Богданы. – Тогда она еще проходила 20-дневный курс лучевой терапии». 

«Опухоль у ребенка сократилась на 98%, это очень хороший частичный ответ, – объясняет Владимир Ванесян. – Богдана прошла 7 курсов химиотерапии на первом этапе лечения, перенесла хирургический этап вмешательства удаления опухоли, прошла этап высокодозной химиотерапии с трансплантацией стволовых клеток и 20 сеансов лучевой терапии. Спустя почти год от момента госпитализации, она находится на завершающем этапе лечения, на этапе постконсолидационного лечения в объеме иммунотерапии. Ребенок сейчас получил первый курс иммунотерапии динутуксимабом бета. Суммарно планируется пять таких курсов лечения с проведением контрольных исследований после третьего и пятого курсов, и на этом лечение должно быть завершено. Девочке осталось пройти еще 4 курса иммунотерапии».

Сейчас Богдана чувствует себя достаточно неплохо. Лечение она будет проходить поэтапно: две недели в Онкоцентре, и две – дома с семьей, где будет набираться сил перед следующим курсом. 

«Нужно всегда помнить, что в лечении участвует мультидисциплинарная команда врачей, сестер, психологов, фондов и, конечно, родителей, – говорит Владимир Ванесян. – Ни один из пациентов не борется с болезнью в одиночку. Нас много, и мы боремся против одной болезни вместе».