История маленькой разбойницы: что делать, если лечение по протоколу не подошло?
Перед 8 марта маленькая Соня с мамой поехали в больницу города Сафоново сдать кровь. Девочка долгое время ходила чуть приболевшая – не проходили кашель и насморк. После получения результатов анализов родители Сони подумали – оборудование вышло из строя, почему такие цифры? Пересдали – результат тот же. Тогда Сонечку на скорой помощи направили в крупную смоленскую больницу, выполнили пункцию и озвучили диагноз – «острый лимфобластный лейкоз». Уже на следующий день девочку привезли в Детский институт Блохина.
«Все произошло очень быстро. Сначала сходила с ума – такой шок, – рассказывает Галина, мама нашей героини. – Но не показывала это Соне – нельзя. Когда только приехали в Блохина, меня очень удивило, что другие мамочки улыбаются. Как можно улыбаться? Как вообще можно смеяться? А потом, через неделю пребывания здесь, поняла, что начала по-другому на все смотреть – произошло переосмысление реальности. Прежние проблемы отступили, я сконцентрировалась на главном. А еще – на нас смотрят наши дети, мы должны быть сильными. Сейчас все соседи по отделению, весь персонал стали как родные».
«Соня поступила к нам 9 марта с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз пре-пре-В-иммуноподвариант». Уже на следующий день мы начали лечение по программе BFM-2009, – комментирует Наталья Батманова, к.м.н., заведующая отделением химиотерапии гемобластозов №2 Детского института Блохина, врач-детский онколог. – К сожалению, на начальном этапе Соня недостаточно хорошо отвечала на лечение, поэтому мы перевели ее в группу высокого риска – это означает, что ребенку необходимо проведение более интенсивной химиотерапии, чем, например, в группе среднего или стандартного риска. Более того, изначально мы рассматривали вопрос о проведении аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток при наличии полностью совместимого родственного донора».
Как говорит мама Сони, даже будучи долгое время в больнице, дочь просыпается, подбирает красивую одежду и «идет украшать мир» – играет в кукольный дом – у нее их два, настольные игры с другими ребятами. До болезни Соня была очень активным ребенком – после детского сада ходила на танцы, рисование, плавание. Даже сейчас – во время рассказа мамы, Соня с улыбкой увлеченно говорит о том, как ездила на море и о своих любимых танцах, показывает игрушки и одновременно рисует.
«Лечение получилось не совсем стандартным – не таким, как у других деток, – продолжает Наталья Андреевна. – Сонечка начала лечиться в рамках нашего протокола, но при проведении генетического типирования мы обнаружили, что у нее нет совместимого родственного донора для трансплантации. В связи с этим мы приняли решение о проведении высокоинтенсивной полихимиотерапии, чтобы в дальнейшем избежать рецидива заболевания. Однако, первый курс высокодозной химиотерапии Соня, к сожалению, переносила очень плохо – практически сразу у нее развилось состояние, которое называется нейротоксичностью. Мы были вынуждены перевести Соню в реанимацию. Данные проведенных исследований подтвердили, что при введении определенных препаратов в высоких дозах у ребенка присутствует токсическое поражение вещества головного мозга. Высокодозный режим химиотерапии пришлось отменить».
«В один момент у Сони закатились глаза, она перестала реагировать, – говорит Галина. – Нас очень оперативно доставили в реанимацию – все врачи бросились нам на помощь. И уже на следующий день после случившегося я пришла к Соне в реанимацию – ей уже стало намного лучше. Сейчас с ней продолжают заниматься невролог и реабилитолог».
Все пациенты в той или иной мере испытывают токсическое воздействие химиопрепаратов – может пострадать любой орган или система. И в небольшом проценте случаев развивается токсичность по отношению к центральной нервной системе – в таких случаях врачи вынуждены принимать решение по индивидуализации терапии. Решение о выходе за рамки протокола принимает мультидисциплинарная команда на основании всех клинико-анамнестических и лабораторных данных. В консилиуме всегда участвуют специалисты разных отделений и профилей. Если у ребенка есть противопоказания для проведения высокоинтенсивной химиотерапии, которые могут ухудшить его состояние, врачи всегда подбирают альтернативные пути.
«Как только состояние Сони после пребывания в отделении реанимации улучшилось, мы приняли решение о проведении индивидуального лечения – сейчас девочка получает терапию иммунопрепаратом Blinatumomab, – объясняет Наталья Батманова. – Раньше подобное лечение получали лишь единицы, но сегодня иммунотерапия является практически неотъемлемой частью лечения детей с рецидивами лимфобластного лейкоза в формате подготовки к аллогенной трансплантации. Однако сегодня при наличии индивидуальных показаний – например, непереносимости некоторых препаратов, а также в случае каких-то токсических реакций у пациентов, особенно группы высокого риска, иммунотерапию можно рассматривать в качестве этапа консолидации вместо объема стандартной химиотерапии. Именно так мы и поступили – для Сонечки мы выбрали менее токсичный вариант терапии, чтобы не ухудшить состояние ее центральной нервной системы».
Соне необходима иммунотерапия для того, чтобы закрепить эффект лечения и не допустить прогрессирования заболевания. После перенесенной нейротоксичности девочка восстановилась, но проводить какую-либо высокоинтенсивную терапию пока опасно. Когда наша маленькая героиня пройдет курс лечения Блинатумомабом, у нее будет небольшой перерыв в лечении, а в дальнейшем ей проведут еще один этап консолидации по протоколу, в который не входят высокие дозы химиопрепаратов.
«Соня – мой единственный ребенок. Думала, у меня родится принцесса, но пока растет маленькая разбойница! – делится мама нашей героини. – Но, конечно, бывает и послушной! Каждый день для нас здесь – позитивный. Иначе здесь никак. Дни летят очень быстро, каждый день просыпаемся – и будто «с чистого листа». На перерыве между курсами лечения, дома, мы занимаемся привычными делами – без кружков и секций, конечно, диету соблюдаем, а так – Соня бегает, прыгает как обычно. Будто и нет никакой болезни».
«Мы вводим иммунопрепарат Соне с помощью программируемого инфузионного насоса – это наиболее удобный для наших маленьких пациентов вариант, – продолжает Наталья Андреевна. – Такая система позволяет детям свободно передвигаться по палате, спать с комфортом и играть. Препарат требует длительного введения, 28 дней, поэтому удобство системы подачи препарата играет большую роль!»
«Нам поставили «волшебный аппарат» с лекарством, – с улыбкой говорит Галина, – мы носим его в красивом рюкзачке, чтобы не разбить. Уже скоро мы поедем домой – восстанавливаться, а потом снова приедем – наверное, будем продолжать лечение в дневном стационаре. Но сначала – домой!»
