Что делать, если в региональных органах здравоохранения не дают направления в федеральный онкологический детский институт? На какую помощь благотворительных организаций могут надеяться родители больного ребёнка? На что способна инициативная группа родителей? Об этом и о многом другом шёл откровенный разговор в НИИ детской онкологии и гематологии нашего Онкоцентра.
На встречу пришли родители детей, проходящих лечение в стационаре, врачи, медсестры и руководители благотворительных фондов, оказывающих поддержку детям. Также в разговоре принял участие президент межрегиональной общественной организации «Лига защиты врачей» Семён Гальперин.
Врач международной благотворительной организации «Справедливая помощь доктора Лизы» Ольга Дёмичева призвала к более плотному и заинтересованному общению медиков, родителей больных детей и «добрых дилетантов» – сотрудников благотворительных фондов. Почему дилетантов? Да потому, что, как правило, благотворительные фонды не имеют в своём штате специалистов с высшим медицинским образованием. Только вместе, считает Ольга Дёмичева, можно добиться лучших результатов.
– От такого сотрудничества дети всегда в выигрыше. Зачастую родители, находящиеся в постоянном стрессе, просто не представляют алгоритмов такого взаимодействия. Если, по их мнению, что-то идёт не так, у них сразу начинается паника. Вместо того, чтобы обсудить то, что их волнует, со специалистами, они начинают бессвязно что-то высказывать на страницах соцсетей, заводя всех вокруг. Не надо бояться задавать вопросы тем, кто занимается лечением. Не ответил врач, спроси заведующего отделением, главного врача. Всегда найдётся специалист, который всё расскажет и разъяснит – считает Дёмичева.
Учредитель организации «Родители детей с нейробластомой» Анастасия Захарова рассказала, как это большое родительское объединение, насчитывающее сегодня более 1400 человек по всей России, в 2016-м году образовалось из общения трёх мам. И о том, сколько полезного и важного может почерпнуть для себя семья больного ребёнка в сообществе.
А ещё бывает, что тебе не с кем поговорить об общих волнениях и заботах. Участник разговора Татьяна Капцова из Волгограда – мама 17-летней дочери с достаточно редким заболеванием – хориокарциномой матки. Это очень агрессивное злокачественное новообразование, характеризующееся быстрым ростом опухоли и ранним метастазированием. Прямо с поезда девочку в тяжёлом состоянии на машине скорой помощи привезли на Каширку, – рассказывает Татьяна Капцова. – И несмотря на то, что был уже вечер, конец рабочего дня, нас ждал целый консилиум врачей вместе с лучшим детским онкогинекологом страны Инессой Викторовной Нечушкиной и директором Светланой Рафаэлевной. Сейчас, через месяц, нам уже полегче, и я хочу отметить высокий уровень организации жизни в детском институте. Спасибо и врачам и медсёстрам за то, что они целиком отдают себя нашим детям, – с чувством говорит женщина.
Председатель благотворительного фонда «Спаси жизнь» Юлия Ромейко считает, что благотворительным организациям по силам продвинуть на самый высокий государственный уровень многие законодательные нормы, поддерживающие семьи с онкобольными детьми. – Семья, потерявшая отца, вынуждена выбирать – пенсию по утрате кормильца или пенсию по инвалидности тяжелобольного ребёнка. Но это неправильно, должны быть обе эти выплаты. И мы будем обязательно добиваться восстановления справедливости, – полна решимости Юлия Ромейко.
Сегодня этот фонд занимается реализацией в Москве социально-значимой благотворительной программы «Добрый дом». Арендует восемь квартир и предоставляет бесплатное временное жилье семьям, приезжающим для лечения детей. Ведь детям с онкологией не подходят хостелы и посуточные квартиры, им нужны особые условия, которые многие родители создать не в силах из-за дороговизны арендного жилья в столице.
Однако, удовлетворить потребность во временном жилье всех нуждающихся семей, приезжающих в столицу с больными детьми, не так просто. И потому так радует новость, озвученная исполнительным директором международной благотворительной организации «Справедливая помощь доктора Лизы» Ольгой Рустамовой. По инициативе директора НИИ детской онкологии и гематологии Светланы Варфоломеевой силами этой организации в Москве появится «Дом милосердия» для родителей тяжелобольных детей. Сегодня уже есть такая база для детей из зон военных действий, оставшихся без крова. В основном, это дети с Юго-Востока Украины и Сирии. Жильё для них оборудовано на территории бывшей больницы в Басманном районе. После ремонта в одном из корпусов будет оборудована такая бесплатная комфортабельная гостиница. – В начале следующего года начинаем там ремонт, - говорит Ольга Рустамова.
– Вообще, нам стало просто и легко работать с НИИ детской онкологии и гематологии, – продолжает исполнительный директор организации «Справедливая помощь доктора Лизы». – Сотрудничество со Светланой Варфоломеевой, это всегда продуктивно и равноправно. У нас общие цели, мы с полуслова понимаем друг друга. Мы объединены одной общей идеей – чужой боли не бывает. Так же, как и чужих детей. Много интересной работы впереди.
