Обновлено:
04.08.2023
2 операции, год «химии», протонная терапия и трансплантация: история спасения маленькой Оли
4 августа 2023
Оле Сапегиной из Нальчика 4 года. Мы встретились с ней в кабинете ее бабушки – сестры-хозяйки хирургического отделения Детского института. У маленькой Оли большая дружная семья, все живут в доме в предгорье Эльбруса – мама, папа, тетя, два дяди. Друг за друга в семье – «горой». Оля – веселая и улыбчивая девочка, в Онкоцентр она приехала с мамой на контрольное обследование – ровно год как она вышла в ремиссию после долгой борьбы с редкой опухолью мозга.
«Все началось в 2020 году, когда Олечке было полтора года, с банальной температуры, рвоты и потери веса, – рассказывает мама Оли. – Нас госпитализировали в инфекционное отделение с ротавирусной инфекцией – прокапали и выписали. Но симптомы не ушли… Вес продолжал падать – нас с дочкой положили в отделение гастроэнтерологии, обследовали все органы и ничего не нашли. Затем было ЛОР-отделение… И снова выписка без результата. Вскоре начался тремор конечностей, зубы начали чернеть – я била тревогу, и, наконец, нас положили в неврологическое отделение нашей областной больницы. Заведующая сразу заподозрила что-то серьезное и направила Олю на МРТ мозга. И вот мы получаем заключение. У моей доченьки огромная опухоль в мозге».
Как только у нашей маленькой героини обнаружили опухоль, то сразу же направили в Москву, в центр нейрохирургии им. Бурденко. Как говорит мама, Оля была практически в коме – «не двигалась, не говорила, только шевелила глазками». Лечение началось с операции – в центре Бурденко девочку прооперировал доктор Шавкат Умидович Кадыров. Классифицировали опухоль как эмбриональную, но определить ее специфическую принадлежность не представлялось возможным. Над гистологическим заключением работали специалисты и НИИ ДОиГ, и центра имени Н.Н. Бурденко, и Дмитрия Рогачева. Послеоперационную химиотерапию Олю отправили проходить в Детский институт Блохина.
«Опухоль у нашей пациентки была морфологически верифицирована – это очень редкий вариант эмбриональной опухоли без специфической принадлежности, – комментирует Андрей Левашов, к.м.н., старший научный сотрудник, врач-детский онколог Детского института Блохина. – Врачи-патоморфологи провели дифференциацию ряда болезней, исключили саркомы и множество других – остановились на эмбриональной опухоли центральной нервной системы с поражением правой гемисферы мозжечка. «Закладка» таких новообразований происходит внутриутробно, а реализоваться она может в любом возрасте».
«В Блохина нас принял наш лечащий доктор Андрей Сергеевич Левашов. Сначала было страшно, – делится мама Оли. – Эти инфузоматы, катетеры, препараты – я никогда такого не видела и представить себе не могла. Но на все мои вопросы и чаяния я всегда находила ответ, не только от врачей, но и от всего медицинского персонала. Кстати, моя мама приехала вместе с нами и устроилась на работу сестрой-хозяйкой тут же, в детском отделении! Она всегда была неподалеку – это очень поддерживало. Оля хорошо переносила «химию», я видела мучения других детей – конечно, и у нас были трудности, но мы держались. И вообще, я стараюсь не примерять случаи других детей на своего ребенка, ведь даже один диагноз не говорит о том, что и реакция на лечение будет одинаковой”.
Оля целый год проходила интенсивные курсы лекарственного лечения – ее показатели снижались и восстанавливались как раз к очередному этапу химиотерапии. Поэтому Оля находилась в стационаре Блохина постоянно, под бдительным наблюдением команды врачей. Сложность назначения лечения заключалась в том, что опухоль у девочки была без установленной специфичности, и сказать точно, какая терапия 100% будет эффективной – практически невозможно. После 3х курсов лечения врачи заметили на МРТ - снимках изменения, но дифференцировать между постерапевтическим эффектом и продолженным ростом тогда было нельзя. Проведя еще 2 курса химиотерапии доктора удостоверились, что у Оли – второй вариант и ей снова необходима операция.
«После таких новостей у нас было состояние шока, но уже не как в первый раз. Наверное, привыкла уже к новой реальности, знала, что надо бороться. Нас снова прооперировали в Бурденко и там же с помощью нового оборудования установили диагноз «нейроэпителиальная опухоль высокой степени злокачественности с повреждением специфического гена BCOR». Наконец-то мы узнали, что это за опухоль, и выдохнули – ведь неизвестность куда страшнее! И снова врачи Блохина должны были принять непростое решение – нас направили на протонную терапию в Санкт-Петербург, Оля получила 32 фракции, а контрольное МРТ исследование показало, что опухоль начала уменьшаться!»
Результаты радовали и родителей, и врачей, но впереди Олю ждали еще 4 курса «химии» в Блохина, 2 из которых с аутотрансплантацией стволовых клеток, а результат закрепили методом «кибер-нож». И наконец – долгожданная ремиссия.
«После лечения прошел почти год – говорит Андрей Сергеевич. – Сейчас Оля проходит МРТ раз в 3 месяца и наблюдается у узких специалистов – эндокринолога, невролога, сурдолога и офтальмолога. Наше лечение было длительным и интенсивным, поэтому важно отслеживать и контролировать появления его отдаленных последствий».
«Внучка здорова, а я так и не ушла отсюда, хочу помогать людям словом и делом, – рассказывает бабушка Оли . – Тогда я устроилась работать в детское отделение санитаркой, чтобы быть ближе к моим родным и помогать во время лечения. Здесь все родители с детьми живут как семья. Их мужество сложно описать словами, существует такая боль, которую нельзя передать... Мамы не показывают своих слёз – по ночам они плачут и кричат в кухнях, коридорах, но, заходя к своим детям, они всегда улыбаются. Взаимовыручка, открытые сердца и милосердие – вот как можно описать родителей здесь».
«Все началось в 2020 году, когда Олечке было полтора года, с банальной температуры, рвоты и потери веса, – рассказывает мама Оли. – Нас госпитализировали в инфекционное отделение с ротавирусной инфекцией – прокапали и выписали. Но симптомы не ушли… Вес продолжал падать – нас с дочкой положили в отделение гастроэнтерологии, обследовали все органы и ничего не нашли. Затем было ЛОР-отделение… И снова выписка без результата. Вскоре начался тремор конечностей, зубы начали чернеть – я била тревогу, и, наконец, нас положили в неврологическое отделение нашей областной больницы. Заведующая сразу заподозрила что-то серьезное и направила Олю на МРТ мозга. И вот мы получаем заключение. У моей доченьки огромная опухоль в мозге».
Как только у нашей маленькой героини обнаружили опухоль, то сразу же направили в Москву, в центр нейрохирургии им. Бурденко. Как говорит мама, Оля была практически в коме – «не двигалась, не говорила, только шевелила глазками». Лечение началось с операции – в центре Бурденко девочку прооперировал доктор Шавкат Умидович Кадыров. Классифицировали опухоль как эмбриональную, но определить ее специфическую принадлежность не представлялось возможным. Над гистологическим заключением работали специалисты и НИИ ДОиГ, и центра имени Н.Н. Бурденко, и Дмитрия Рогачева. Послеоперационную химиотерапию Олю отправили проходить в Детский институт Блохина.
«Опухоль у нашей пациентки была морфологически верифицирована – это очень редкий вариант эмбриональной опухоли без специфической принадлежности, – комментирует Андрей Левашов, к.м.н., старший научный сотрудник, врач-детский онколог Детского института Блохина. – Врачи-патоморфологи провели дифференциацию ряда болезней, исключили саркомы и множество других – остановились на эмбриональной опухоли центральной нервной системы с поражением правой гемисферы мозжечка. «Закладка» таких новообразований происходит внутриутробно, а реализоваться она может в любом возрасте».
«В Блохина нас принял наш лечащий доктор Андрей Сергеевич Левашов. Сначала было страшно, – делится мама Оли. – Эти инфузоматы, катетеры, препараты – я никогда такого не видела и представить себе не могла. Но на все мои вопросы и чаяния я всегда находила ответ, не только от врачей, но и от всего медицинского персонала. Кстати, моя мама приехала вместе с нами и устроилась на работу сестрой-хозяйкой тут же, в детском отделении! Она всегда была неподалеку – это очень поддерживало. Оля хорошо переносила «химию», я видела мучения других детей – конечно, и у нас были трудности, но мы держались. И вообще, я стараюсь не примерять случаи других детей на своего ребенка, ведь даже один диагноз не говорит о том, что и реакция на лечение будет одинаковой”.
Оля целый год проходила интенсивные курсы лекарственного лечения – ее показатели снижались и восстанавливались как раз к очередному этапу химиотерапии. Поэтому Оля находилась в стационаре Блохина постоянно, под бдительным наблюдением команды врачей. Сложность назначения лечения заключалась в том, что опухоль у девочки была без установленной специфичности, и сказать точно, какая терапия 100% будет эффективной – практически невозможно. После 3х курсов лечения врачи заметили на МРТ - снимках изменения, но дифференцировать между постерапевтическим эффектом и продолженным ростом тогда было нельзя. Проведя еще 2 курса химиотерапии доктора удостоверились, что у Оли – второй вариант и ей снова необходима операция.
«После таких новостей у нас было состояние шока, но уже не как в первый раз. Наверное, привыкла уже к новой реальности, знала, что надо бороться. Нас снова прооперировали в Бурденко и там же с помощью нового оборудования установили диагноз «нейроэпителиальная опухоль высокой степени злокачественности с повреждением специфического гена BCOR». Наконец-то мы узнали, что это за опухоль, и выдохнули – ведь неизвестность куда страшнее! И снова врачи Блохина должны были принять непростое решение – нас направили на протонную терапию в Санкт-Петербург, Оля получила 32 фракции, а контрольное МРТ исследование показало, что опухоль начала уменьшаться!»
Результаты радовали и родителей, и врачей, но впереди Олю ждали еще 4 курса «химии» в Блохина, 2 из которых с аутотрансплантацией стволовых клеток, а результат закрепили методом «кибер-нож». И наконец – долгожданная ремиссия.
«После лечения прошел почти год – говорит Андрей Сергеевич. – Сейчас Оля проходит МРТ раз в 3 месяца и наблюдается у узких специалистов – эндокринолога, невролога, сурдолога и офтальмолога. Наше лечение было длительным и интенсивным, поэтому важно отслеживать и контролировать появления его отдаленных последствий».
«Внучка здорова, а я так и не ушла отсюда, хочу помогать людям словом и делом, – рассказывает бабушка Оли . – Тогда я устроилась работать в детское отделение санитаркой, чтобы быть ближе к моим родным и помогать во время лечения. Здесь все родители с детьми живут как семья. Их мужество сложно описать словами, существует такая боль, которую нельзя передать... Мамы не показывают своих слёз – по ночам они плачут и кричат в кухнях, коридорах, но, заходя к своим детям, они всегда улыбаются. Взаимовыручка, открытые сердца и милосердие – вот как можно описать родителей здесь».
